Diskusní téma:
14.01.08 07:44:57 milan pešek svalové onemocnění nevlastní dcery
dobrý den pane doktore, dcera mé ženy trpí svalovým onemocněním- netvoření se svalových buněk.je jí 23 let.Na stejné onemocnění zemřec cca před rokem její strýc.Tímto jsme vlastně u dcery odhalili její onemocnění.dojíždímě do prahy k prof.Zemanovi.dcera má již všechna vyšetření- svalovou biopsii,vyšetření krve,neurologii,odběr tkáně z páteře, pánve,atd.má neustále mnohonásobně zvýšenou sedimentaci.Jednou jí byl naordinován karnitin jinak nic.bylo nám řečeno že její onemocnění je neléčitelné bez naděje.dcera je neustále unavená, nezvládá procházky, zadýchává se a dáví. Dcera je nedoslýchavá ( cca 40 % ), léčená na srdeční aritmii, špatně chodí ( ulevuje si polohově ), při sezení si pomáhá rukama zvednout nohy, nohy má slabé od kolen dolů studené,bez patrného výrazného lýtka ( otékají ).omlouvám se za neodborné výrazy, nemám před sebou zprávy od lékařů ( dcera žije s přítelem v Liberci ). Zesnulý strýc byl bratrem její matky a zemřel v 43 letech .nejprve také špatně chodil,následně byl na vozíku a zemřel na zápal plic.včera jsme byli s dcerou ještě ze zoufalství u léčitele, který natvrdo sdělil mé ženě že má počítat s tím že dcera zemře a že jí máme poslední dny zpříjemnit.pro nás je však nejdůležitější, že je ještě tady a chceme udělat vše, co se dá, aby jsme jí mohli pomoci. Je možno s Vámi ještě celou záležitost prokonzultovat? děkuji Milan Pešek Jiřetín pod Jedlovou, tel.602867083
Příspěvky do diskuse:
dobrý den pane doktore, dne 14.1. jsem Vám zaslal dotaz ohledně onemocnění dcery.Na dotaz nebylo odpovězeno.Chci se jen zeptat je důvodem neuvedení odborného názvu onemocnění ? děkuji
Můžete mně kontaktovat přímo mailem pvondracek@fnbrno.cz a zaslat kopii lékařské zprávy.
Dobrý den pane doktore, chtěla bych se zeptat na výraz PLATYSCEPHAL- jen jestli byste mi mohl napsat co to presně znamená. Byli jsme s tím to doporučením poslání na Neurologii. Jedná se o mého devitíměsičního syna. U porodu bylo vše ok a aji teď se vyvíji normálně. Obvod hlavičky je 48cm. Velikost hlavičky bude mít nejpravděpodobněji dědičnou příčinu. Tak se chci jen zeptat-jestli se mají dělat nějaké zvláštní opatření a zda je třeba nutná RHC?? Děkuji a přeji příjemný den:-)
Patrně se jedná o zkomoleninu z platycefalie (zploštělá lebka). Naše poradna je ale zaměřena na problematiku Duchenneovy a Beckerovy svalové dystrofie (DMD/BMD).
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |