Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

11.06.08 17:44:24   Miloš Záboj   SMA
Dobrý den pane doktore,u našeho syna bylo ve Vaší ordinaci diagnostikováno SMA III.typu. Chtěl jsem se zeptat, jestli je vhodné u tohoto onemocnění podávat přípravek L-karnitin,nebo jiný potravinový doplněk,vitamíny,atd.Případně prosím o doporučení některého z nich (název,dávkování,a pod.).Dále by mě zajímalo,jestli tyto přípravky nemají nějaké vedlejší ůčinky nebo rizika spojená s užíváním.Pokud by tohle téma bylo na delší diskuzi,objednáme se na návštěvu Vaší ordinace,jezdíme jedenkrát ročně na kontrolu. Synovi je sedm roků a v současné době neužívá žádný přípravek,pravidelně provádíme rehabilitační cvičení a jednou ročně lázeňskou léčbu.Děkuji za Vaši odpověď.


Příspěvky do diskuse:

|12.06.08 06:16:04 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:SMA
Vhodný je L-karnitin v dávce kolem 500 mg/den. Jedná se o volně prodejný potravinový doplněk, který nemá žádné vedlejší účinky.

|14.06.08 19:54:23 |  zdeněk   Re:SMA
dobry den,je mi 38 let,trpim druhem svalove dystrofie Beckerova typu,mam syna a dceru,u nich zatim žadne přiznaky,je možne že jsou oba zdravi?u mně se nemoc projevila až v dospělosti,zatim chodim ještě bez berli,ale mam problemy do schodu a vstat ze sedu,da se preventivně ta nemoc nějakymi vitaminy oddalit a zkracuje delku života?děkuji

|14.06.08 20:41:03 |  zdeněk   Re:SMA
dobry den,chtěl bych se ještě zeptat na lek protandim,kde je možne ho koupit?

|14.06.08 20:59:54 |  Webmaster   Re:SMA
Potravinový doplněk Protandim se podle nám dostupných informací neprodává ani v České republice, ani v rámci EU. Objednat jej lze v e-shopu na stránkách výrobce - www.protandim.com. Vzhledem k tomu, že se jedná o objednávku z USA, je třeba počítat s vyššími náklady na dopravné, CLO a DPH. Termín dodání je v řádu několika dnů (týdnů).

|16.06.08 17:49:20 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:SMA
Pokud máte BMD, potom všichni vaši synové budou zdraví a všechny dcery klinicky asymptomatické přenašečky, tzn. u vašich dětí se onemocnění neprojevuje. Protandim je možno objednat a zakoupit přes internet. Více informací naleznete na webových stránkách Parent Projectu.

|31.10.08 06:30:48 |  Barbu Geta   distrofia musculara duchenne
Buna ziua. Locuiesc in Romania si a-si diru sa cumpar protandim pentru un copil de 8 ani si daca poate fi luat cu VETPLEX sau LOSARTEM. Va multumesc

|28.11.08 20:06:13 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:SMA
Pro 8 leté dítě mohu doporučit Protandim jako vhodný potravinový doplněk. Jakoukoli jinou medikaci musí zvážit ošetřující lékař na individuální bázi.

|23.01.09 18:46:40 |  Barbu Geta   Re:DMD
Buna seara domnu-le doctor am primit Protandim din America pentru un baiat de 8 ani si 4 luni si va rog sa-mi raspunde-ti daca trebuiei sa-i dam jumatate de tableta de protandim si daca poate lua si guenzima Q lo si va mai rog daca poate fi inscris in asociatia DVS. La noi in ROMANIA nu exista o astfel de asociatie unde sa primim noutati de tratamente si de vindecare a acestei boli.Va multumesc Barbu Geta Iasi-Romania

|27.01.09 03:56:39 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:SMA
Dávkování Protandimu je 1/2 tbl denně při tělesné hmotnosti do 40 kg a 1 tbl. denně při váze pacienta nad 40 kg. Koenzym Q10 je možno užívat
současně. Bohužel naše centrální databáze DMD/BMD pacientů je určena pro pacienty z České republiky, Slovenska a Polska. Občanům jiných států nemůžeme vyhovět.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz