Diskusní téma:
21.08.08 01:34:48 Marcela Piloušková Jsme v databázi?
Dobrý den pane doktore, mám syna Davida Haráska 1984, který má svalovou distrofii. Jezdíme k Mudr. Mazancovi do Motola a na lůžkovou RHB Doc. Koláře. Od jeho 11 let počínaje hospitalizací u vás ve FN probíhala řada vyšetření - 2x biopsie, ale synovi nebyl stále stanoven zřejmě druh distrofie. Dle Mudr. Mazance při rozboru vzorku zaslané Mudr. Fajkusové, nebyl prokázán distrofin, ačkoliv syn již momentálně přestává chodit. Proto prý nemohl být zařazen do projektu injekčně vpravované bílkoviny do svalů v Holandsku. Protože tomu vážně nerozumím, prosím Vás o radu, jak dál, co dělat,jak postoupit ve stanovení konkrétnější diagnozy. Nevím ani mnoho sdružení Parent projekt, zda tudy by byla také nějaká cesta. Vím, že s Mudr. Mazancem jste v úzké spolupráci a proto věřím, že se můžete případně infomovat a poradit se, zda by bylo pro syna nějaké další možné řešení, dokud se ještě udrží sám na nohou. Syn: David Harásek, Tyršova 38, 682 01 Vyškov, nar. 30.08.1984. Děkuji za pochopení a případnou odpověď. Piloušková Marcela 774869968
Příspěvky do diskuse:
Můžete mně kontaktovat přímo na tel. 532 234 934. Domluvíme se na termínu kontroly s kompletní dokumentací. Podle toho se uvidí co se ještě dá dělat.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |