Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.

[ Návrat do diskuse ]


Diskusní téma:

07.01.10 14:36:45   Barbora Hrdinová   LGMD2A
dobrý den, dcera 17,5 let během 4 let poměrně rychle "sešla", v tuto chvíli ještě chodí, ale týden od týdne je to horší. Byla v létě 6 týdnů v Jánských lázních, kde se situace alespoň stabilizovala, nyní dochází 2x týdně na rehabilitaci a chodí venčit každý den psa. Chtěla bych se seznámit s někým, kdo má stejnou diagnozu a probrat s ním, co a jak, na Youtube jsem našla videa, ale žádný kontakt. Dále mě zajímá, jestli i s LGMD2A je možné se u vás registrovat v seznamu pacientů s DMD, případně,kde jinde.Díky za odpověď BH

Příspěvky do diskuse:

|08.01.10 20:02:41 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:LGMD2A
Registr je určený pouze pro pacienty s DMD/BMD. LGMD2A je velmi častá forma svalové dystrofie: pokud je mně známo pacienti nejsou nikde organizováni, takže kontakty musíte hledat individuálně.


Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.
 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz