Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

14.09.06 10:54:03   Nguyen Huu Hoang   dotaz na leky
Vážený pane doktoře,mám 12letého syna.který má svalové dystrofie.My jsme četli,že Holanská firma teprve vyrabí ten lek na to.Chci se Vás ptat zda česti pacijenti mohou dostat tento lek? a kdy asi přijede k mám? a co máme dělat aby naš syn mohl dostat tento lék.Děkuji Vám za vaši odpověďi.


Příspěvky do diskuse:

|16.09.06 09:03:56 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:dotaz na leky
Účinný lék na žádnou z forem svalových dystrofií bohužel zatím nikde na světě není k dispozici. Máte patrně na mysli experimentální studii v Holandsku s genovou terapií (exon skipping) u pacientů s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD). Nejedná se ovšem o výrobu léku, ale o experimentální studii na několika málo pacientech s cílem prokázat, že to co funguje u pokusných zvířat funguje také u pacienta. Obecně se očekává, že první preparáty a terapeutické metody, který by mohly nepříznivý průběh DMD alespoň zmírnit a zastavit progresi onemocnění, by mohly být k dispozici do 5 let. K úplnému vyléčení je však ještě velmi dlouhá cesta.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz