Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

27.11.11 14:53:54   Honza   DMD
Dobrý den, na svalovou dystrofii zatím žádné léky nejsou a poté co sleduji stav ve světě tak se ani v nejbližší době nedá očekávat lék nebo přípravek, který by nemocnému dokázal významně pomoci. Jaké se v současné době doporučuje podávat potravinové doplňky, léky a vitamíny? Jakými se dá alespoň částečně pomoci srdečnímu a plicního svalstvu, jejichž selhání je pro pacienta nejkritičtější. Nejčastější cesta pomocí kortikoidů se mi jako řešení nezdá nejlepší.


Příspěvky do diskuse:

|06.12.11 21:40:51 |  Jana Haberlová, M.D., Ph.D.   Re:DMD
Dobrý den, t.č. opravdu pro svalovou dystrofinopatii neexistuje kauzální léčba (léčba odstraňující příčinu). Aktuálně zlatým standardem léčby jsou pouze vámi zmiňované kortikoidy. Ohledně doplňků stravy neexistuje žádná validní studie, která by jasně potvrdila efekt daného doplňku, přesto někteří jednotlivci potvrzují určitý dobrý efekt některých potravinových doplňků, například Idebenone nebo Protandim, je však pouze na rozhodnutí pacienta, jestli bude důvěřovat osobní zkušenosti někoho jiného a efekt doplňku vyzkouší. Reálnou nadějí budoucí léčby jsou aktuálně probíhající klinické studie léku na principu úpravy tvorby proteinu dystrofinu- tzv. exon skipping. Tento lék by měl u pacientů s určitou genetickou abnormitou výrazně zmírnit průběh nemoci, tzn. formu Duchenne změnit na formu Becker.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz