Diskusní téma:
27.11.11 18:11:55 Honza DMD
Snažil jsem studovat veškeré materiály, které se týkají svalových dystrofií. Bohužel jsem zjistil, že stav péče o pacienta se v zahraničí významně liší od péče nejen v naší zemi, ale po komunikaci se stejně nemocnými pacienty jsem došel k závěru, že se liší i mezi jednotlivými nemocnicemi u nás. Některá vyšetření se u nás neprovádějí, nebo jim není věnován takový význam jaký by si zasloužil. Největší problém spatřuji při prevenci o srdeční a dychací funkce. Tento pohled jsem získal po komunikaci s pacienty, ale na odborný názor na věc jsem zatím nenarazil, pouze jste se o něm v jednom z předchozím příspěvků částečně zmínila. Většinou se prohlídky zaměří pouze na prohlídku pacienta a laboratorní vyšetření krve, ale dlouhodobé sledování srdečních a dýchacích funkcí se neřeší, nebo nejsou včas nasazovány. Pacient často ani neví, že by měl chodit na pravidelné vyšetření srdeční činnosti, pobrobit se měření hustoty kostní tkáně a minerálů v kostech nebo být sledován ve spánkové laboratoři a podle toho nasazovat například inhalační systém, CPAP, BIPAP, nebo umělou plicní ventilaci. Kdy je podle Vašeho názoru vhodná doba pro nasazení léků na podporu srdečních a dýchacích funkcí, kdy dochází k nasazení pomocných systémů. Děkuji za odpověď.
Příspěvky do diskuse:
Dobrý den, obecně v ČR zatím platí, že nasazení léků na podporu srdečních funkcí se zahajuje až při abnormitě srdce. V určitých zemích EU (např. Francie) se však podává tato léčba preventivně, nejen z tohoto důvodu nyní v ČR probíhá diskuze s kardiology o zavedení preventivní léčby i u nás. Ohledně podpory dýchacích fcí by se vždy mělo vycházet z aktuálního zdravotního stavu, tzn. indikovat monitoraci dýchání během spánku dle subjektivních obtíží pacienta a dle vyšetření dechových funkcí během dne (spirometrie, saturace krve,…). Tento postup je obsahem i publikovaných a na stránkách Parent projektu dostupných standardů péče o pacienty se svalovou Dystrofinopatií – Diagnostika a péče u Duchennovy svalové dystrofie, je však nutné přiznat, že v ČR není s postupem vyšetření velká zkušenost.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |