Diskusní téma:
04.11.06 16:19:30 Jitka Čížková Beckrova svalová dystrofie
Ráda bych se zeptala na své dva syny, Václav ( 11 let ) nalezena dystrofie ve zvýšených hodnotách jaterních testů, CK amyoglobinu bez výraznějších obtíží. Petr ( 8 let ) též nadnormativně zvýšené výše uvedené hodnoty-elevující, udává bolest nohou doprovázenou křečemi a zvýšená únavnost. Může mi někdo schválit na tomto základě střídavou péči? Pro přiblížení z domova mají do školy 15min. a otec je chce přetěžovat dojížděním asi 6km od našeho města. Mladší syn po čtyř hodinnovém vyučování je velmi unaven. Prosím o lékařskou radu. Děkuji Jitka Čížková
Příspěvky do diskuse:
Vážená paní, toto není dotaz pro lékaře, ale pro sociální odbor magistrátu nebo obecního úřadu, event. pro soud. Tam se obraťe s nálezy od ošetřujícího lékaře Vašich dětí.
Prosím Vás o vyjádření lékaře.Od dubna 2004 v nemocnici Motol mi bylo doporučeno podávat vitamíny C B E synům /8,11let/ s Beckrovou s.dystrofii-podávám je denně v tomto množství:B-dětský pangamin 4 tablety, C - 100-250 mg 1 tableta, E 100 mg- 1 tabl. Jédná se mi o to zda nemám udělat pauzu,nevím zda je to vhodné bez přestávky?Mnohokrát děkuji Jitka Čížková
Dávky vitamínů se mně zdají příliš vysoké a nemá smysl je užívat každodenně celé roky. Spíše bych je dával třeba v měsíčních cyklech s měsíční přestávkou, nebo jen v zimních a jarních měsících, kdy není k dispozici tolik čerstvého ovoce a zeleniny. Vitamíny mají vliv na celkovou obranyschopnost organizmu, ale ne na vlastní průběh Beckerovy choroby.
Vážený pane doktore. Ještě bych se ráda zeptala koupila jsem synům s Beckrovou sval.dystrofii na pročištění tabletky z Ostropeřce mariánského. Je vhodné to přibližně 2 měsíce podávat slyšela jsem názor ,že jim vymývám z jater veškeré vitamíny? Podávám v množství 1 tableta ob den. V posledních 14 dnech se mi totiž stalo,že mi syn nemohl dojít do školy,pro velkou bolest nohou?Může to mít souvislost s podáváním Ostropeřce? Ještě se chci zeptat na přihlášení synů do Vaší databáze Našla jsem formulář ,který vyplním s jménem ošetřujícího lékaře neurologa Praha Motol?A lékařské zprávy si vyžádáte já nebudu posílat nic? Přihlášku pošlu kam? Moc Vám děkuji za odpověd. Jitka Čížková
Co se týká těch tabletek, s tím nemám žádné zkušenosti, nemohu vám proto nic poradit. Co se týká zařazení Vašeho syna do databáze, potřebujeme kopie lékařských nálezů, zejména svalové enzymy, EMG vyšetření, genetické vyšetření s DNA analýzou, svalovou biopsii apod. Toto prosím nám poslat poštou nebo E-mailem. Je jedno jestli to pošlete Vy sama, nebo ošetřující lékař. Dále potřebujeme formulář informovaného souhlasu, který je ke stažení na těchto webových stránkách Parent Projectu. Ten prosím vyplnit jménem a rodným čislem pacienta a s Vašim originálním podpisem nám zaslat také. Potom nic nebrání zařazení Vašeho syna do centrálního DMD/BMD registru.
Vážený pane doktore. Děkuji za radu o užívání vitamínů.Ještě bych se chtěla zeptat synovi Petrovi ,který má po svalové biopsii prokázanou Beckrovu sv.dystrofii.Mám dobrou zkušenost s podáváním Wobenzymu,což mi bylo doporučeno i obvodním lékařem.V době užívání Wobenzymu se bolest nohou skoro úplně odstraní.Sice se hned 1-2 dny po dobrání dávky opět navrátí.Co vím jako laik tak se všude uvádí,že obsahuje enzym bílkovin.Prosím Vás o Váš názor jako odborníka na tuto nemoc.V zimě má syn větší problémy s bolestí a křečemi nohou.Já poddávám 3 tablety ráno a 3 večer.Jak mu mám udělat dlouhou pauzu bez Wobenzymu?.Nebo mohu celou zimu poddávat? Syn má asi 30 kg.Děkuji Jitka Čížková
S podáváním Wobenzymu u svalových dystrofií nemám žádné zkušenosti, takže Vám nemohu nic konkrétního poradit. Wobenzym je preparát určený spíše na léčbu chronických zánětů, otoků a poruch imunity. U svalových dystrofií byl možná také někde testován, ale podlo toho co vím, se ve světě nepoužívá.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |