Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

17.11.13 10:55:11   Martina   Svalové dystrofie a možnosti jejich budoucí léčby
Paní doktorko, v současné době probíhá v zahraničí a pravděpodobně i u nás několik klinických testů. Objevují se tady dotazy rodičů, jestli právě tento způsob, pokud bude úspěšný, může pomoci jejich dítěti. Existuje nějaký jednoduchý způsob jak poznat, jestli může být některý z popisovaných způsobu vhodný. Co všechno by měl rodič vědět a z jakých vyšetření pro určení je třeba čerpat. Děkuji.


Příspěvky do diskuse:

|18.11.13 21:34:32 |  Jana Haberlová   Re:Svalové dystrofie a možnosti jejich budoucí léčby
Dobrý den, toto je velmi obecný dotaz. Obecně lze říci, že experimentální léčba je vždy vhodná jen pro určitou genetickou odchylku, tudíž podmínkou vhodnosti léčby je nutnost znát přesnou genetickou odchylku u vašeho dítěte. Ohledně informací doporučuji sledovat stránky občanských sdružení v českém jazyce například stránky Parent projektu, Asociace muskulárních dystrofiků,.. lépe i vebové stránky zahraničních sdružení, např. stránky muscular dystrophy associacion, the muscular dystrophy campaigne, Parent project,...



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz