Diskusní téma:
01.06.14 15:42:10 Eva DMD
Dobrý den, mám osmiletého syna trpícího DMD, který je již zcela upoután na invalidní vozík. Z tohoto důvodu se na Vás obracím z dotazem na poslední tři články z kategorie výzkum. Jedná se o články ve kterých se píše o různých klinických studiích léku na svalovou dystrofii. Mě by zajímalo, zda je možné zařadit syna do některé z těchto studií a popř. jak? Za jak dlouho budou léky k dostání? Předem děkuji za odpovědi na mé otázky.
Příspěvky do diskuse:
|18.06.14 10:51:40 | Jana Haberlova Re:DMD
Dobry den,
klinicke studie u DMD zatim probihaji jen u chodocich pacientu, takze bohuzel vas syn nyni neni vhodny. Presto je zde nadeje, ze nektera ze studii bude uspesna a lek se dostane do praxe. V tomoto pripade je ale nutne znat presnou genetickou odchylku v genu pro dystrofin, nebot lek nejspise bude pouze pro urcite paceinty. Prosim zeptejte se tedy sveho neurologa, jestli je u vaseho syna geneticka odchylka znama. Dale doporucuji se registrovat v registru pacientu DMD/BMD (viz stranky Parentu). V pripade, ze zde budete registrovani a v CR bude dostupny lek, tak vas budeme informovat.
Váš příspěvek do diskuse:
Děkujeme našim partnerům za podporu. |
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |