Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Zpět na téma ]


Jana Haberlova , 18.06.14 10:51:40   

Zpráva:Re:DMD

Dobry den,
klinicke studie u DMD zatim probihaji jen u chodocich pacientu, takze bohuzel vas syn nyni neni vhodny. Presto je zde nadeje, ze nektera ze studii bude uspesna a lek se dostane do praxe. V tomoto pripade je ale nutne znat presnou genetickou odchylku v genu pro dystrofin, nebot lek nejspise bude pouze pro urcite paceinty. Prosim zeptejte se tedy sveho neurologa, jestli je u vaseho syna geneticka odchylka znama. Dale doporucuji se registrovat v registru pacientu DMD/BMD (viz stranky Parentu). V pripade, ze zde budete registrovani a v CR bude dostupny lek, tak vas budeme informovat.



Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz