2006-12-07 - Centrální databáze pacientů s DMD/BMD dostala novou podobu a byla tak spuštěna do veřejného provozu. Heslem zabezpečený přístup do databáze je k dispozici odborníkům i pacientům. Webová adresa je: http://dystrofie.registry.cz

2006-09-21-23 - Prezentace na konferenci EAMDA - Ing. Pavlína Petrásková: Model zapojení organizace rodičů do výzkumu a vývoje léků. [ více ]

2006-09-21-23 - Prezentace na konferenci EAMDA - MUDr. Petr Vondráček: Aktuální stav výzkumu budoucí terapie DMD/BMD a Projekt centrální databáze [ více ]

2006-09-21-23 - Zástupci Parent Project se ve dnech 21. - 23.9.2006 na pozvání slovenské OMD zúčastnili konference EAMDA nazvané "Kroky vpřed v léčbě a péči pacientů s neurosvalovými nemocemi" [ více ]

2006-09-20 - Centra spolupracující na projektu Centrální databáze DMD/BMD pacientů [ více ]

2006-09-15 - V prostorách IBA MU v Brně uskutečnilo společné setkání odborníků z oblasti svalových onemocnění, zástupců Institutu biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity a rodičovského sdružení Parent Project. Na tomto setkání byl předveden registr, jehož hlavním cílem je prospektivní sledování pacientů s DMD/BMD a vytvoření databáze pro budoucí klinickou studii.[ více ]

2006-01-04 - Americké vydavatelství Nova Science Publishers (www.novapublishers.com) vydává publikaci obsahující informace i o projektu naší databáze. Kniha vychází v angličtině a našemu tématu je věnována jedna z kapitol.

2005-12-06 - Centrální databáze pacientů s DMD/BMD v České republice byla v těchto dnech spuštěna do zahajovacího on-line provozu. Přístup do databáze je k dispozici pouze odborníkům.

2005-08-29 - Na webu Ministerstva zdravotnictví (www.mzcr.cz) bylo zveřejněno "Vyhlášení rozhodnutí poskytovatele o splnění podmínek veřejné soutěže ve výzkumu a vývoji uchazeči o účelovou podporu IGA MZ na řešení projektů lékařského výzkumu a vývoje naplňujících vyhlášený Resortní program výzkumu a vývoje MZ na léta 2006 - 2009". Do tohoto programu (soutěže) byl přihlášen i projekt Fakultní nemocnice Brno - MUDr. Ph.D. Petra Vondráčka - "Vytvoření centrální databáze českých pacientů s Duchenneovou/Beckerovou svalovou dystrofií, obsahující jejich fenotypový a genotypový profil pro účely budoucích mezinárodních intervenčních studií a vývoje moderních terapeutických strategií". V rozhodnutí poskytovatele se uvádí: "Nepostoupit k odbornému hodnocení - tvorba registru není výzkumem ve smyslu zák.č. 130/2002 Sb.". Tímto rozhodnutím je náš projekt databáze z dalšího posuzování na Ministerstva zdravotnictví v tomto programu vyloučen. Práce na databázi však tímto rozhodnutím nekončí.