Náš prcek taky bude mít v srpnu 6 let. Taky jsme taky zažádali o odklad.
Mozková forma dystrofinu má startovací bod v intronu mezi 44 a 45 exonem. Pokud je porucha v dystrofinovém genu někde mezi 1 až 44 exonem kluk by neměl mít problémy. Pokud je ale porucha od exonu 44 dál je velmi pravděpodobné, že kluk bude mít poruchu soustředění, zhoršenou krátkodobou paměť, zhoršené komunikační schopnosti, problémy se čtením, poruchy chování apod. V porovnání s vrstevníky se jeví v šesti letech jakoby o rok, dva opoždění. Časem se to prý trochu srovnává, tak uvidíme.
Toto není vina rodičů, prostě to kluci mají v genech. Trochu pomáhá protandim, jinak je ale potřeba se na to připravit a zjistit jestli nějaká alternativní forma vzdělávání by nebyla vhodnější než klasická škola založená na pamatování psaného nebo čteného textu.
Bohužel, málokdo z psychologů toto ví. Klidně se vám taky může stát, že vám psycholg řekne, že vaše dítě je zaostalé, že u dystrofií je intelekt neporušen a proto klukovo zaostávání je způsobeno tím, že jej zanedbáváte. Manželku takto sprdla jedna "odbornice" z Kociánky (brněnský ůstav pro tělesně a/nebo mentálně postižené děti) a byla z toho dost špatná protože se mu opravdu věnuje. Doteď jsem nepochopil jestli ona "odbornice" je jen tak blbá nebo jestli cílem tohoto psychického teroru je přimět rodiče k tomu, aby jejich děcka chodili do školy na Kociánku. Vzhledem k tomu co jsem právě o Kociánce slyšel je to až ta poslední štace kam bych kluka poslal.
Mimochodem, je zde někdo kdo má taky zkušenost s Kociánkou? Jakou?
|
© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |