Účastníci: viz. presenční listina

Členské schůze se zúčastnilo 23 z 44 členů občanského sdružení PARENT PROJECT (dále jen OS PP) což je nadpoloviční většina a schůze byla v souladu se stanovami zahájena:

1. Z osobních a pracovních důvodů se omluvila ze schůze předsedkyně sdružení, ing. Pavlína Holubcová. Vedením a řízením schůze byl pověřen člen VV, pan Jozef Suchý. Schůzi členů byla oznámena rezignace paní ing. Holubcové na funkci předsedkyně sdružení. Účastníkům jednání byl přiblížen její hlavní podíl při zakládání OS PP a práce v jeho vedení. Bylo jí vysloveno poděkování za tuto činnost. Stávajícím výkonným výborem (dále jen VV) byla navržena pro paní ing. Holubcovou jednorázová odměna ve výši 20.000,- Kč. Schůze členů návrh jednomyslně schválila.
   
   

2. VV seznámil členskou schůzi s následujícím programem:
   
   

   1. Schválení ročního vyúčtování a ročního plánu činností
   2. Schválení rozpočtu a vynakládání finančních prostředků
   3. Zhodnocení dosavadní práce
   4. Změna stanov
   5. Odstoupení stávajícího výkonného výboru a volba nového výkonného výboru
   6. Informace o klinických testech firmy PROSENZA
   7. Informace o dalším vývoji projektu Databáze a příprava školení pro rodiče pro práci v databázi
   8. Informace o spolupráci s fakultní nemocnicí MOTOL
   9. Příprava školení rodičů specializovanými lékaři
   10. Informace o připravovaných akcích
   11. Informace o koncepci sdružení
   12. Zrušení funkce tiskového mluvčího a PR manažera
   13. Návrhy, podněty, připomínky, dotazy
   14. Závěr, diskuse, zápis
   
   Členská schůze hlasováním jednomyslně schválila program schůze se změnami proti programu uvedenému v pozvánce. Viz.příloha.
   
   

3. VV předložil členské schůzi vyúčtování za minulý rok. Členům byla předložena Výroční zpráva a na základě podkladů od p.Krčkové byli členové informováni o hospodářském výsledku OS PP. Následně bylo hlasováno. Členská schůze jednomyslně schválila vyúčtování za rok 2009.
   
   

4. VV informoval členskou schůzi o návrhu rozpočtu na rok 2010. Předpokládaný rozpočet bude v relaci roku 2009 s tím, že vzhledem k situaci v české ekonomice, můžou být příjmy sdružení nižší. Následně bylo hlasováno a návrh rozpočtu byl přijat.
   
   

5. Zhodnocení dosavadní práce OS PP :
   
   

   • projekt databáze - p. Suchý informoval členskou schůzi o vývoji a stavu databáze pacientů s DMD/BMD. Cílem databáze dystrofie.registry.cz pacientů s DMD/BMD je efektivní integrace pacientů do mezinárodních klinických studií. V případě nalezení účinné léčebné metody databáze urychlí výběr a indikaci vhodných pacientů. Tento registr obsahuje národní databázi DMD/BMD pacientů pro lékařské odborníky a výzkumné pracovníky, aby pomohl urychlit vývoj a dodávku nových terapií pro Duchenneovu a Beckerovu svalovou dystrofii. Registr pacientů DMD/BMD České a Slovenské republice je k dispozici on-line. Databáze je k dispozici pouze pro registrované specialisty a pacienty nebo jejich zákonný pacienti, kteří mají přístup ke svým osobním údajům. Podstatou tohoto projektu je shromáždit všechny potřebné informace o českých a slovenských pacientech. Databáze je výsledkem spolupráce mezi Institutem biostatistiky a analýz, Masarykovy univerzity v Brně (technická realizace, analýzy dat), občanského sdružení Parent Project v České republice (zahájení projektu, finanční podpora) a Fakultní nemocnice v Brně (vědecký poradce). Nově se do projektu zapojila slovenská organizace OMD. K dnešnímu dni je v databázi evidováno 226 pacientů z toho je 184 pacientů s DMD/BMD a 42 přenašeček. 174 pacientů je z ČR, 49 z SR a 3 z Polska.
     
     

   • informace o výzkumu - p. Stuchlík informoval členy sdružení o nejnovějších výsledcích výzkumu. O klinických testech PTC 124, o zahájení klinických testů firmy PROSENZA, dále prvních klinických testech léků ACE031 firmy Acceleron Pharma a studie efektu kombinované léčby pomocí NO donoru ISDN (izosorbid dinitrát) a nesteroidního protizánětlivého léku ibuprofenu.
     
     

   • členství v TREAT-NMD - p.Suchlík informoval členy OS PP o společnosti TREAT -NMD jejím poslání a přínosu pro naše sdružení, které se stalo součástí tohoto projektu. Členem se rovněž stala fakultní nemocnice v Brně, která obdrží od TREAT-NMD dar ve výši 100,- tis.EUR. Novým členem TREAT-NMD se stala rovněž nemocnice v Motole.
     
     

   • seminář pro lékaře - Občanské sdružení Parent Project, Masarykova univerzita Brno a Organizácia Musculárnych dystrofikov uspořádali ve dnech 18. a 19. 02. 2009 v „Hotelu Troja", v Praze odborný seminář „Databáze pacientů s DMD/BMD". Seminář byl zaměřený na seznámení odborné veřejnosti s databázi českých a slovenských pacientů s DMD/BMD a jejich zapojení do rozšiřování této databáze. Semináře se zúčastnilo 23 specialistů z oboru neurologie a genetiky z různých částí České a Slovenské republiky a zástupců sdružení PP, AMD, SMA, MDA RIDE z České republiky a OMD ze Slovenské republiky Seminář měl za úkol seznámit odbornou veřejnost (lékaře) s fungující databází a přimět k aktivitě v zadávaní pacientů do této databáze a její aktualizaci odborné lékaře. Seminář byl odbornou veřejností hodnocen velmi pozitivně. Odborníky zaujal nejen vlastní projekt, ale i dosavadní aktivita organizátorů projektu.
     
     

   • spolupráce s organizací MDA RIDE - Tato organizace je založena motorkářským klubem Harley-Davidson Praha a její náplň je pomáhat pacientům postiženým svalovými dystrofiemi. V červnu a v září byly touto organizací pořádané charitativní akce v kempu Džbán a v Letňanech. V prosinci 2009 byla část výtěžku z těchto akcí předána zástupcům OS PP ve výši 25.000,-Kč.
     
     

   • nadále pokračuje spolupráce s Lukášem Bauerem a zahájení byla zahájena spolupráce s Romanem Kreuzigerem, který přijel na besedu s dětmi s OS PP.
     
     

   • P. Trojan informoval začlenění stránek OS PP do národní knihovny jako stránek s odborným přínosem.
     
     

6. Změny stanov - Členská schůze projednala návrh změn některých ustanovení stanov o kterých informoval stávající VV. Všechny návrhy byly postupně projednány a nakonec byl návrh změn stanov v hlasování jednomyslně přijat.
   
   

7. Volba nového výkonného výboru - Vzhledem k odstoupení členů výkonného výboru došlo k volbě nového výkonného výboru. Do VV byli opětovně navrženi: paní Ilona Krčková a pánové Pavel Trojan, Miroslav Stuchlík, Jozef Suchý a nově pan René Břečťan. Novým předsedou OS PP byl zvolen pan Jozef Suchý. Návrh byl hlasováním jednomyslně přijat.
   
   

   • Složení výkonného výboru:
     
     
     • Ing. Miroslav Stuchlík, Velkopavlovická 11, Brno 62 800
     • Pavel Trojan, Větrná 262, Broumov 550 01
     • Ilona Krčková, V Bažantnici 2651, Kladno 272 01
     • Ing. René Břečťan, Nová cesta 1108, Dobřichovice 252 29
     • Jozef Suchý, Husova 245, Hrob 417 04
       
       
   • Předseda sdružení:
     
     
     • Jozef Suchý, Husova 245, Hrob 417 04
       
       
   • Místopředseda sdružení :
     
     
     • Pavel Trojan, Větrná 262, Broumov 550 01
       
       

8. Klinické testy fy.PROSENZA - pan Stuchlík informoval členskou schůzi o přípravě a podmínkách klinických testů připravovaných firmou PROSENSA, které by se měli uskutečnit ve fakultní nemocnici v Brně. Testy byly zatím pozastaveny.
   
   

9. Členská schůze byla informována o dalším vývoji projektu Databáze. Členové OS PP byli informováni o důležitosti aktualizace dat a kontrole jejich zadávání ze strany lékařů aby DB byla použitelná pro svůj účel. Z důvodu, že většina rodičů neumí s databází pracovat bylo navrženo zorganizování školení pro rodiče. Toto školení bude zaměřeno pro orientaci rodičů v databázi a způsobu práce v ní. Školení bude připraveno ve spolupráci s Masarykovou univerzitou v Brně. Návrh byl jednomyslně přijat
   
   

10. Členové byli informování o záměru spolupráce s dětskou neurologií v Motole s MUDr.Haberlovou a snahou zajistit v této nemocnici komplexní vyšetření pacientů s DMD/BMD. V současné době existuje jediné lékařské pracoviště se zajištěním komplexní péče pro pacienty s DMD/BMD v České republice a to Centrum pro nervosvalová onemocnění, Neurologická klinika 1. LF UK a VFN, Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 - Doc. MUDr. Miluše Havlová, CSc.. To je vzhledem k množství pacientů a možnostem tohoto pracoviště málo. Členská schůze s tímto návrhem jednomyslně souhlasí.
    
    

11. Školení rodičů - Na základě provedeného průzkumu byl zjištěn velký zájem mezi rodiči o školení od odborných lékařů. VV navrhuje, že toto školení připraví a zorganizuje. Školení bude jednodenní a specializace pozvaných odborných lékařů bude vycházet s výsledků průzkumu. Návrh byl jednomyslně přijat.
    
    

12. Připravované akce:
    
    

    • 7. ročník střeleb v Žihli - Letošní PARENT PROJECT CUP se uskuteční dne 12.6.2010
      
      

    • V sobotu 19.6. pořádá SDH Rohovládova Bělá již 4. ročník hasičské soutěže "O pohár starosty obce Rohovládova Bělá". Součástí bude koncert dechové hudby a vystoupení mažoretek. Výtěžek akce bude věnován Parent Projectu.
      
      

    • MDA RIDE - dne 26.6.2010 se uskuteční v Praze na Smíchovské pláži 2.ročník akce pořádané společností MDA RIDE ve prospěch lidí postižených svalovou dystrofií. Mezi pozvané jsou i rodiče s dětmi s DMD/BMD.
      
      

    • ORLÍK - ve dnech 3-5.9.2010 se uskuteční již pravidelný sraz členů OD PP na Orlíku. Letošní téma jsou mimozemšťané a všichni včetně rodičů by měli mít masku.
      
      

    • Pánská jízda - ve dnech 22-26.9 se uskuteční u rybníku Hejtman v Chlumu u Třeboně akce otců s dětmi s DMD/BMD.
      
      

13. Koncepce OS PP. Pan René Břečťan seznámil členskou schůzi s nově vytvořenou koncepcí možného budoucího vývoje OS PP. Tato koncepce vychází s většího zapojení členů OS PP do práce pro toto sdružení. Zatím se jedná o návrh, který bude v rámci nového VV dopracován a následně vložen na webové stránky k připomínkování.
    
    

14. VV předložil návrh zrušit funkci tiskového mluvčího a PR manažera, do které byl v na 4.výroční schůzi členů OS PP jmenován pan Martin Petrásek a zrušení jeho plné moci. Návrh byl jednomyslně přijat.
    
    

15. Diskuse:
    
    

    • E-shop: P. Vaněk dal návrh na zřízení e-shopu na stránkách OS PP. Připraví návrh vhodných předmětů a je ochotný tento prodej zajistit, včetně distribuce. Schůze schválila přípravu e-shopu s tím, že VV rozhodne o výši nákladu na nákup reklamních předmětů, typy a počty těchto předmětů.
      
      

    • Granty: Z důvodu, že p. Holubcová již nebude zajišťovat vyhledávání, přípravu a podávání žádostí na granty je potřeba vhodnou osobu která se bude touto činností v rámci PP zabývat. Jako jediná se na výzvu VV přihlásila p. Tikovská. Bylo dohodnuto, že bude vytipováno vhodné školení, které p. Tikovská absolvuje v režii OS PP a následně začne tuto činnost vykonávat.
      
      

    • Akce: P. Hůlková navrhla medializaci PP v rámci 56. Mezinárodní folklorní festivalu konaného 18. 8. 2010 - 22. 8. 2010 v Červeném Kostelci. P. Hůlková zjistí podmínky a možnosti zapojení o kterých bude neprodleně informovat VV.
      
      

    • Prezentace PP: Bylo dohodnuto, že rodiče zajistí od dětí vlastnoručně kreslené obrázky a zpracované drobné výrobky, kterých bude využito pro prezentaci sdružení jako dárky, případně pro prodej na charitativních akcích.
      
      

    • Změna ve funkci předsedy přinese změnu sídla sdružení, telefonních kontaktů, apod. S tím souvisejí změny v tiskových a propagačních materiálech. Veškeré změny budou uveřejňovány na webových stránkách sdružení na adrese www.parentproject.cz. Elektronická e-mailová adresa parentproject@parentproject.cz bude zachována pro veškerou oficiální komunikaci.
      
      

    • Komunikace v rámci občanského sdružení Parent Project: Jako hlavní komunikační prostředek slouží webové stránky sdružení na adrese www.parentproject.cz a e-mailová korespondence. Součástí webových stránek je mimo jiné odborná poradna, veřejná diskuse a pro členy sdružení heslem zabezpečený přístup do privátní diskuse a knihovny informací. Heslo pro přístup může získat každý člen sdružení na e-mailu: webmaster@parentproject.cz
      
      

    • Privátní zabezpečená diskuse bude sloužit pro projednávání a schvalování významných dokumentů pro činnost sdružení Parent Project. Dokument, u něhož bude nezbytné jeho schválení členy sdružení Parent Project, bude po dobu min. 14-ti dnů zveřejněn k připomínkování formou diskuse všem členům sdružení, následně bude výkonným výborem schválen a jeho konečná podoba zveřejněna na webových stránkách sdružení. Veškerý obsah webových stránek, včetně diskusí a e-mailové korespondence členů bude archivován a v případě zájmu zpřístupněn členům sdružení a kontrolním orgánům.
      
      

    • Výkonný výbor udržuje databází e-mailových adres svých členů. Případné změny kontaktních údajů: poštovní adresa, telefon a e-mail budou rodiče neprodleně oznamovat prostřednictvím e-mailu na: webmaster@parentproject.cz.
      
      

• Presenční listina
• Pozvánka na členskou schůzi