|
Účastníci: viz. presenční listina (k dispozici v sídle sdružení)
Členské schůze se zúčastnilo 27 z 63 členů občanského sdružení PARENT PROJECT (dále jen OS PP) což nebyla nadpoloviční většina a schůze byla v souladu se stanovami zahájena až po půl hodině od plánovaného začátku:
- Schůzi zahájil předseda sdružení p. Jozef Suchý představením jednotlivých členů výkonného výboru. Členům byla předložena pracovní verze výroční zprávy sdružení za rok 2011 ke zhlédnutí a k případnému doplnění. Po doplnění bude výroční zpráva uveřejněna na stránkách sdružení. Dále byly členům nabídnuty materiály o sdružení k dalšímu využití (pro lékaře apod.) a propagační předměty (náramky apod.)
- Z osobních a pracovních důvodů se omluvila ze schůze p. Věra Pražáková, která by měla mít v budoucnu na starosti projekty a granty.
- Předseda sdružení seznámil členskou schůzi s následujícím programem:
- Zhodnocení práce za rok 2011
- Hospodaření
- Aktuální stav PP
- Projekt databáze
- Výzkum
- Klinické testy GSK
- Konference Mikulov 2011
- Spolupráce s ostatními sdruženími
- Zhodnocení partnerských projektů – MDA RIDE, RWTTC
- Ostatní
- Projekt Informační kampaň o DMD
- Databáze a její další vývoj
- Komplexní péče pro pacienty
- Připravované projekty a akce
- Diskuse
Členská schůze hlasováním jednomyslně schválila program schůze se změnami proti programu uvedenému v pozvánce.
- VV předložil členské schůzi hospodaření za minulý rok. Členové byly p.Krčkovou informováni o hospodářském výsledku OS PP. Hospodaření je součástí výroční zprávy a bude zveřejněno na stránkách sdružení. Následně bylo hlasováno. Členská schůze jednomyslně schválila vyúčtování za rok 2011.
- Členové byli upozorněni místopředsedou sdružení p. Pavlem Trojanem o pořizovaném audiozáznamu ze schůze.
- Místopředseda sdružení seznámil členskou schůzi se stavem PP – počet členů, výhody členství v PP, ukončení členství v PP, zapůjčování pomůcek apod.
- Projekt databáze – Ing. Stuchlík informoval členskou schůzi o vývoji a stavu databáze pacientů s DMD/BMD. Cílem databáze http://dystrofie.registry.cz pacientů s DMD/BMD je efektivní integrace pacientů do mezinárodních klinických studií. V případě nalezení účinné léčebné metody databáze urychlí výběr a indikaci vhodných pacientů. Tento registr obsahuje národní databázi DMD/BMD pacientů pro lékařské odborníky a výzkumné pracovníky, aby pomohl urychlit vývoj a dodávku nových terapií pro Duchenneovu a Beckerovu svalovou dystrofii. Registr pacientů DMD/BMD České a Slovenské republice je k dispozici on-line. Databáze je k dispozici pouze pro registrované specialisty a pacienty nebo jejich zákonný pacienti, kteří mají přístup ke svým osobním údajům. Podstatou tohoto projektu je shromáždit všechny potřebné informace o českých a slovenských pacientech. Databáze je výsledkem spolupráce mezi Institutem biostatistiky a analýz, Masarykovy univerzity v Brně (technická realizace, analýzy dat), občanského sdružení Parent Project v České republice (zahájení projektu, finanční podpora) a Fakultní nemocnice v Brně (vědecký poradce). Nově se do projektu zapojila slovenská organizace OMD. K dnešnímu dni je v databázi evidováno 199 pacientů z toho je 115 pacientů s DMD, 36 pacientů s BMD, 5 pacientů s neurčitým přechodovým typem, a 41 přenašeček. 3 předpokládané přenašečky, 166 pacientů je z ČR, 40 z SR a 3 z Polska. Dále informoval členy s pravidelnými podrobnými výpisy do firmy IVA. Registr je součástí celoevropského registru, v ČR pokrývá asi 30 % populace pacientů. Odborní garanti databáze jsou MUDr. Vondráček a MUDr. Mrázová a Institut biostatických analýz – mají přístup ke všem údajům. Dětští neurologové mají přístup pouze ke svým pacientům. Rodiče mají přístup pouze k údajům svého dítěte. Nové pacienty zadává ošetřující neurolog. Jedná se o prezentaci: Registr REaDY, Descriptive analysis of the National Czech and Slovak DMD/BMD registry.
- TREAT-NMD - Ing. Stuchlík informoval členskou schůzi o organizaci TREAT-NMD, která vytváří registry pacientů, lékařů, výzkumných ústavů a univerzit.
- vytvořilo tým odborníků, kteří posuzují jednotlivé klinické testy, doporučují jak by měl klinický test vypadat a jak hodnocen
- lobování v EU
- vytváření odborných publikací
- plán do budoucna – vytvoření celosvětového registru, vytvoření celosvětových standardů pro vyhodnocování stavu pacientů, vytvoření databanky (nové léky se budou ověřovat na tkáních pacientů
- založení organizace TREAT-NMD, cílem je zlepšování péče o pacienty
- P. Suchý informoval o změnách s databází. Členové byli vyzváni, aby si data svých dětí zkontrolovali, a aby si hlídali aktualizaci údajů. Členové byli vyzváni i k zpětné odezvě, aby výbor věděl jak a kde komunikace funguje.
- P. Suchý otevřel otázku specializovaných center. Centra u nás nefungují k plné spokojenosti, Někteří lékaři se snaží vyhovět rodičům pacienta, ale výbor PP nemá zpětnou vazbu, aby tuto informaci předal dál. Toto je potřeba zlepšit.
- Ing. Stuchlík – výzkum. Představil přehled léků, které jsou v klinické fázi nebo jsou ověřovány na pacientech a vysvětlil fáze klinických testů. Prezentace Ing. Stuchlíka jsou přístupné výhradně pro členy PP (pro přístup použijte přístupové jméno a heslo, které používáte do privátní diskuse). Jedná se o prezentaci: Výzkum, léčba DMD 2012.
- Klinické testy GSK
Přítomní byli informování o průběhu klinických testů GSK. Výbor PP je v kontaktu se zástupci firmy, kteří se zúčastnili semináře v Mikulově.
- Konference v Mikulově
Hodnocení průběhu konference byly velmi kladné, jak ze strany přednášejících, tak ze strany rodičů. Spolupráce s několika lékaři se velmi zlepšila. Členové byli seznámeni s náklady na akci. Slíbený grant na konferenci nakonec nebyl získán, tak byla konference financována z peněz PP a z peněz vystavujících společností.
- Spolupráce s ostatními sdruženími
- AMD (asociace muskulárních dystrofiků), pořádání konferencí, setkávání na společných akcích
- Slovenská OMD (organizácia muskulárních dystrofickou), slovenský PP je jednou z buněk OMD, funguje výměna materiálů, spolupráce funguje velmi uspokojivě
- SMA (spinální atrofie), spolupráce poslední dva roky, PP byl pozván na jejich konferenci. Od SMA přišla pro PP nabídka případného bezbariérového ubytování ve Smečně u Kladna.
- PP je součástí Koalice pro zdraví, s kterou začínají problémy ve vzájemné komunikaci.
- PP je členem Národní rady zdravotně postižených, ze které získává PP informace o legislativě.
- Členové byli seznámeni p. Trojanem o problémech v komunikaci s Koalicí pro zdraví, od které získává PP i ostatní zapojené organizace málo informací, připomínky PP se nedostávali na patřičná místa.
- Začátkem letošního roku vznikla iniciativa (ČAVO) Česká asociace pro vzácná onemocnění. Do týdne proběhne ustavující schůze, kde se sejdou jednotlivá sdružení, zvolí si vedení a cíl. Cílem této iniciativy bude možnost zúčastnit se prosazování zájmů pro jednotlivá sdružení. P. Trojanem byl nastíněn možný problém uvnitř nově vznikající iniciativy, v tom, že každé sdružení je v jiné fázi léčení, na některé nemoci již léky jsou, na některé ne. PP se rozhodl do této iniciativy vstoupit a ustavující schůze se zúčastnit.
- Zhodnocení partnerských projektů
- Spolupráce s MDA RIDE je velmi pozitivní, členové se scházejí i mimo plánované akce. Letos se plánuje již 4. ročník charitativní akce. V loňském roce uspokojili všechny žádosti o příspěvky od rodičů pro děti. Dlouhodobě podporují týdenní pobyty matek s dětmi a přispívají dary pro PP. Přijíždějí i na akce pořádané PP (např. na Orlík).
- Spolupráce se sdružením RWTTC, které založili studenti 3. lékařské fakulty. Letošního HERVIS 1/2 Maratonu Praha se za Parent Project účastnilo 8 kluků a 8 dospělých (a dva kluci na elektrických vozících), posádka děvčat, posádka ústavu Psáry, studenti a také lékaři z FN Motol, kteří závodili. Velké poděkování patří všem, bez kterých by tento projekt nevznikl, samozřejmě jsou to studenti ze sdružení RWTTC (Running With Those That Can´t), kteří celý projekt vymysleli a s námi realizují, dále lékařka Dagmar Heroldová z FN Motol, firma Benecykl, která vyrábí skvělé vozíky, servisuje při závodě a letos navíc zapůjčila 2 další vozíky do závodu, Martina Kozáková z PIM, která nám za organizátory vychází maximálně vstříc. Samozřejmě poděkování patří i firmě Antalis, která letos zakoupila jeden vozík pro Parent Project. Nyní je mezi členy již 8 vozíků a jeden je volný k pronájmu.
- Členové byli vyzváni k účasti na různých akcích, které podporují PP. P. Suchý zdůvodnil, proč je důležité, aby se akcí zúčastnilo vždy co nejvíce kluků s rodiči. Na některé akce přijede třeba jen jedna rodina, a přitom se akce koná v místě kde je v okolí několik rodin, kteří jsou členy PP.
- Zhodnocení akcí pořádaných členy sdružení
- Bačkovský – Charitativní plesy. Rodiče Jakuba Bačkovského a jejich přátelé uspořádali již III. a IV. charitativní ples pro Jakuba v kulturním domě v Budišově nad Budišovkou. V letošním roce se vybrané finanční prostředky použijí jak pro Jakuba, tak pro naše občanské sdružení Parent Project.
- Vaněk – Divočáci Třemošná a koncert.
- Při benefičním koncertu třemošenské umělecké školy, věnovaném jeho synovi Honzovi se ve vesnickém sálo vybralo více než 50 tisíc korun, Parent Project se připojuje k poděkování všem, kteří na akci přispěli, akci zorganizovali, nebo zajišťovali její průběh. Na účet výzkumu této nemoci putuje z Třemošné částka 15.000,- Kč.
- Vyjížďka motorkářů Divočáci Třemošná u Plzně. Třetí, čtvrtá a pátá vyjížďka byly pojaty jako charitativní, kdy se vybíralo na výzkum léčby Svalové Dystrofie Duchene/Becker. Poděkování za organizaci této akce patří vedoucímu motorkáři, Petru Beranovi a za veškerou aktivitu v tomto regionu, Vaškovi Vaňkovi, který je nejen naším členem, ale i členem zmiňovaných motorkářů. Parent Project děkuje všem, kteří se zúčastnili a přispěli na účet našeho sdružení
- Krčková – benefiční koncert
- Koncert Consortium Pragense Orchestra v Chrámu Svatého Mikuláše (St. Nicholas Church) na Staroměstském naměstí je pořádán jeko chartitivní akce. Zisk z koncertu je věnován dětem se svalovou dystrofií. POŘÁDÁ: J.P.V. AGENCY ve spolupráci s NÁBOŽENSKOU OBCÍ CÍRKVE ČESKOSLOVENSKÉ HUSITSKÉ
- Peškovi : Hasičská soutěž, závody rybářů, závody motorek v Hořicích
- SDH Rohovládova Bělá organizoval již 5. ročník hasičské soutěže v požárním sportu o "Pohár starosty obce". Výtěžek akce je vždy věnován našemu sdružení.
- K podpoře o.s. Parent Project se připojil motocyklový team - Montáže Brož Racing Team (závody silničních motocyklů). Montáže Brož racing team a partneři týmu podporují sdružení Parent Project. Výtěžek z prodeje týmových trik a případná prémie za umístění v závodě 300 ZGH (300 zatáček Gustava Havla 2011) budou poskytnuty na pomoc dětem narozených se svalovou dystrofií. Parent Project děkuje všem, kteří akci zorganizovali, zajišťovali její průběh a přispěli na činnost našemu sdružení.
- V Hořicích se konal 50.ročník FUCHS OIL 300 zatáček Gustava Havla. Pořádající AMK Hořice připravil pro kluky nejen zajímavý program (shlédnutí závodů, nahlédnutí do zákulisí závodů, prohlídku parkoviště závodních strojů, kontakt se závodníky, účast při slavnostním zahájení závodu a plno jiných nezapomenutelných zážitků), ale rozhodl se podpořit naše sdružení i finančním příspěvkem Děkujeme za celý program pro kluky a za příspěvek na konto.
- Na Pískovně v Roudnici (u Hradce Králové) se konaly rybářské závody ve sportovní přívlači. Součástí byla tombola, jejíž výtěžek byl věnován Občanskému sdružení Parent Project. Největší dík patří pořadateli panu Adamu Tocháčkovi a samozřejmě všem, kteří se tomboly zúčastnili.
- Suchý – střelecký turnaj. Proběhl 8. ročník střeleckého turnaje PARENT PROJECT CUP. Tato již tradiční červnová akce letos proběhla i přes nepříznivou předpověď počasí opět na střelnici u obce Hluboká u Žihle. Velké poděkování rodičům, kteří se akce účastní a všem štědrým sponzorům.
- Informační kampaň o DMD
Podařilo se nám získat grant ve výši 200.000 Kč z nadačního fondu ČEZ. V letošním roce musí PP udělat informační kampaň o naší diagnóze. P. Břečťan přednesl jaký efekt by měla kampaň mít, aby se do podvědomí veřejnosti dostala skupina lidí, která žije velmi odlišným životem než obyčejní lidé. Cílem kampaně by mělo být to, aby o nás bylo víc a víc slyšet, mezi obyčejnými lidmi, ale i mezi lékaři nebo budoucími lékaři. Kde bude kampaň probíhat není zatím rozhodnuto, podmínky s agenturami budou teprve projednávány. Pro kampaň se nabízí tři oblasti - klasická média, spolupráce se zastřešujícími nadacemi, spolupráce se sportovními řetězci. Návrhy budou vznikat v červnu a červenci, na podzim by se měla kampaň realizovat.
- Dar od nadace AWD
PP získal od Nadace AWD 120.000 Kč na konkrétní požadavky a pomůcky. Pomoc získaly konkretní rodiny, které na základě výzvy předem požádaly.
- Komplexní péče o pacienty
FN Motol - MUDr. Haberlová (asi 60 dětí), péče funguje částečně. Chybí zapojení širšího spektra profesí. Není zpětná odezva od rodičů. FN Brno - MUDr. Mrázová, během tří dnů by měla být provedena potřebná vyšetření, funguje pouze částečně. Vyšetření nejsou kompletní a většina by se dala provést během jednoho dne. Nefunguje načasování vyšetřeni a opětovně chybí zpětná vazba od rodičů. Rodiče byli vyzváni, aby tyto ordinace více využívány, a předávali výkonnému výboru zpětnou odezva. FN Praha, Kateřinská – MUDr. Příhodová – tady po domluvě celková vyšetření fungují. FN Ostrava – MUDr.Staněk – dle sdělení několik rodičů funguje vyšetření výborně. Nutno předat informace dále, ostatním rodičům.
- Připravované akce
- Sbor dobrovolných hasičů Rohovládova Bělá pořádá v sobotu 9.6. 2012 již 6. ročník hasičské soutěže "O pohár starosty obce Rohovládova Bělá", věnovaný Parent Projectu. Výtěžek z akce, jejíž součástí je prodej triček a drobných předmětů s logem PP, bude zaslán na účet našeho občanského sdružení.
- 9. ročník PARENT PROJECT CUP v Žihli u Plzně rovněž 9.6.2012.
- IV. MDA RIDE se blíží. 23. června 2012 – sobota - náplavka Hořejšího nábřeží u botelu Admirál. Více na www.mdaride.cz
- Po 8 letech opouštíme Orlík a letos poprvé bude sraz PARENT PROJECT na Máchači v rekreačním středisku Poslův Mlýn v Doksech. Bude to v období od 30.8. do 2.9.2012. Budeme mít samostatnou část areálu. Celé okolí Máchova jezera je rovina s krásným okolím vhodným na procházky, houbaření atd. i s vozíkem. Více informací o areálu na www.posluvmlyn.cz
- Pozvánka na "3. pánský mejdan" (společná akce tatíků a jejich synků) v Chlumu u Třeboně. Hola hola Zděnkové, máme tu pozvánku na 3. pánský mejdan v Chlumu u Třeboně. Celé se to odehraje od 19.9 (středa) do 23.9 (neděle). Ubytování opět v RS Lesák v našem oblíbeném Pařezu.
- Diskuse
Další jednání bude svoláno dle potřeby.
V Praze dne 2.6.2012 zapsala: Marcela Trojanová
|