Účastníci: viz. presenční listina (k dispozici v sídle sdružení)

Členské schůze se zúčastnilo 26 z 65 členů občanského sdružení PARENT PROJECT (dále jen OS PP) což nebyla nadpoloviční většina a schůze byla v souladu se stanovami zahájena až po půl hodině od plánovaného začátku:

1. Schůzi zahájil předseda sdružení pan Jozef Suchý představením jednotlivých členů výkonného výboru. Předseda seznámil přítomné členy s počtem členů sdružení, kterých je k dnešnímu dni 65. Členům byla předložena pracovní verze výroční zprávy sdružení za rok 2012 ke zhlédnutí a k případnému doplnění. Po schválení bude výroční zpráva uveřejněna na stránkách sdružení.
   
   
2. Předseda sdružení seznámil členskou schůzi s následujícím programem:
   
   
   1. Hospodaření za rok 2012
      • Hospodaření
      • Výroční zpráva
   2. Zhodnocení práce rok 2012 a 2013
      • Výzkum
      • Klinické testy GSK a PTC
      • Informační kampaň
      • Spolupráce s ČAVO
      • Zhodnocení partnerských projektů
      • Akce PP
      • Ostatní
   3. Finanční plán na rok 2014
   4. Volba nového výkonného výboru
   5. Projekt Informační kampaň - pokračování
   6. Připravované projekty a akce
   7. Diskuse
   
   Členská schůze hlasováním jednomyslně schválila program schůze.
   
   
3. Výkonný výbor předložil členské schůzi hospodaření za minulý rok. Členové byli panem Suchým informováni o hospodářském výsledku OS PP. Hospodaření je součástí výroční zprávy a bude zveřejněno na stránkách sdružení. Pan Suchý informoval, že kompletní účetnictví za rok 2012 je k dispozici a každý člen může do něj během schůze nahlížet a že hlasování o vyúčtování bude provedeno v druhé části schůze. Zeptal se členů, zda mají dotazy k vyúčtování. Ing. Stuchlík (člen výkonného výboru) požádal, aby mu bylo sděleno kolik peněz bylo použito přímo na výzkum, tj. na podporu projektu klinických testů apod. bez peněz použitých na překlady textů o výzkumech a nákladů na cesty na zahraniční a tuzemské konference, kde jsou tyto výzkumy a jejich výsledky prezentované. Bylo mu sděleno, že nebyla provedena žádná platba na přímou podporu výzkumu, neboť nebyl žádným členem PP vznesen požadavek nebo doporučení na takovou podporu. Dalším dotazem byl dotaz pana Suchého na Ing. Stuchlíka, zda od května 2010 vytipoval pro výkonný výbor aspoň jediný projekt, který by bylo vhodné finančně podpořit. Uvedl, že v roce 2009 mu byla zamítnuta tehdejším místopředsedou Suchým finanční podpora připraveného projektu. Pan Suchý na to uvedl, že v té době PP neměl místopředsedu a veškerá rozhodování byla dílem celého VV PP a ne pouze jednoho člena výkonného výboru. Opětně zopakoval dotaz, zda byl ing. Stuchlíkem jako osobou, která měla ve VV na starosti výzkum a komunikaci se zahraničními partnery doporučen aspoň jediný projekt vhodný podpory. Následně proběhla cca 40 min. diskuse. Na konci bylo konstatováno, že PP v roce 2012 a 2013 žádný projekt na podporu výzkumu nefinancoval. Rovněž bylo konstatováno, že v uvedeném období žádný návrh k financování projektů zaměřených na výzkum ing. Stuchlík nepředložil. V druhé části schůze bylo provedeno hlasování o hospodaření za rok 2012.
   
   Členská schůze schválila hospodaření sdružení za rok 2012. Jeden člen se zdržel hlasování.
   
   
4. Pan Suchý sdělil, že bude informovat členy o výroční zprávě za rok 2012 a rovnou sdělí informaci za prvních 10 měsíců roku 2013. S tímto přítomní členové souhlasili. Byly sděleny základní informace z členské schůze v roce 2012, k Registru svalových dystrofií (REaDY - Registry of muscular DYstrophy) a jeho členění, k pokračování snahy o zlepšení standardů péče a spolupráce s lékaři, on-line poradně, nově přeložených a vydaných i připravovaných publikacích pro rodiče, lékaře a pedagogy. O DMS sbírce informoval pan Trojan. Následně byly sděleny informace o akcích, které proběhly v uplynulém období. O každé akci informoval její hlavní organizátor. O Hervis 1 maratonu ing. Břečťan, o plese v Budišově nad Budišovkou a akci v Opavě pan Bačkovský, o akcích v Hořicích pan Turek, o akci hasičů v Rohovládově Bělé a spolupráci s firmou Montáže Brož paní Pešková, o akci v Žihli pan Suchý. V další části informoval pan Suchý o akcích jako letní pobyt matek s dětmi, pánská jízda, pobyt na Mácháči, boccia v Nové Pace atd. Následně ing. Břečťan informoval o informační kampani v roce 2012. Informace k části výzkum a informační kampani byly sděleny v další části. Uvedení medializace a hlavních sponzorů.
   
   Následně bylo provedeno hlasování. Členská schůze schválila výroční zprávu za rok 2012.
   
   
5. Zprávy z výzkumu prezentoval ing. Stuchlík. Hlavní informace Atularen - lék na bodové mutace, vyvinutý firmou PTC Therapeutics – snaha o podmíněnou registraci, Drisapersen - lék na delece kolem exonu 51, vyvinutý firmou Prosensa, testovaný GSK, Eteplirsen - lék na delece kolem exonu 51, Sarepta Therapeutics (dříve AVI BioPharma) - začalo se připravovat III. kolo, bohužel FDA zastavila, zdůvodnila to neúspěchem Drisapersenu a Atalurenu, kde obnovení produkce dystrofinu nevedlo k zlepšení v testu chůze na 6 minut. Paliativní léčba - Idebenone, KT končí v prosinci 2013. Ibuprofen a izosorbid dinitrát (ISDN) - Pilotní test před asi 3 lety: pozitivní vliv na pacienty s DMD. Italský Parent Project Onlus připravil II/III kolo KT- Začátek 1.1.2014 - KT na 6 místech v Itálii, 188 pacientů: chodící i nechodící. Žádají rodičovské organizace o pomoc, předběžně mají slíbeno od organizací z USA, GB, NL, FR 200K-300K. Ing. Stuchlík navrhl podpořit tento projekt. Pan Trojan měl dotaz v jaké výši by měla být podpora. Ing. Stuchlík navrhuje 10 tis. EUR. Byla projednávána i případná částka na další rok a rovněž zřízení variabilního čísla v rámci transparentního účtu, pro možnost finančního příspěvku rodičů nebo sponzorů přímo pro tento projekt. Dále byly projednávané další výzkumy. Ing. Reineltová hovořila o Vectoru. Diskuse co to je a jaké je použití. Ing. Reineltová sdělila detaily. Běží klinická studie v USA. Bylo řešeno možnost zjištění informací, jeden pacient s DMD v místě stáže MUDr.Haberlové. Pan Suchý prověří. Byl řešen možný okruh výzkumů nebo projektů v příštím roce. Bude připraven návrh na další členskou schůzi, kde to bude opět řešená podpora. Následně bylo provedeno hlasování. Členská schůze schválila jednohlasně podporu Italského PP pro KT Ibuprofen a izosorbid dinitrát (ISDN) za předpokladu zajištění všech legislativních náležitostí zajistí Ing.Stuchlík (darovací smlouva, podmínky podpory, průběžné informace o KT).
   
   
6. První výzkum v ČR v oblasti DMD se rozběhl v brněnském ICRC. Získali kožní buňky od 3 pacientů s DMD. Z nich vypěstovali 2 linie kmenových buněk schopných dále se specializovat. Z nich dokázali vytvořit buňky srdečního svalu, které se pravidelně stahují. Umí měřit sílu vyvíjenou těmito buňkami. V současnosti je porovnávají s buňkami od zdravých jedinců. Cíl: najít měřitelné rozdíly mezi buňkami od zdravých jedinců a pacientů s DMD a zkoušet na nich různé potenciální léky na DMD.
   
   
7. Spolupráce s ČAVO – Ing.Břečťan – místopředseda - hlavní úkol – zastupování organizací zastupující pacienty se vzácnými onemocněními v jednání s ministerstvem zdravotnictví, SÚKL apod. V současné době zaštiťuje 28 organizací. 30. listopadu výroční veřejná schůze.
   
   
8. Zhodnocení partnerských projektů: MDA RIDE, RWTTC, AMK Hořice, Dobrý Anděl - opětovná výzva rodin pro podání žádosti, Elegance bez bariér - podpora další rodiny.
   
   
9. Volba členů VV – bylo dohodnuto, že budou zvoleni nejdříve členové výkonného výboru a následně funkce. Ing. Stuchlík požádal, aby každý navržený člen sdělil představu o své budoucí práci.
   
   Návrh ing. Jitka Reineltová – všichni pro, návrh schválen
   Návrh Pavel Trojan – jeden proti, jeden se zdržel hlasování, ostatní pro, návrh schválen
   Návrh ing. René Břečťan – jeden se zdržel hlasování, ostatní pro, návrh schválen
   Návrh Jozef Suchý – dva proti, jeden se zdržel hlasování, ostatní pro, návrh schválen
   Návrh Ilona Krčková – jeden se zdržel hlasování, ostatní pro, návrh schválen
   Návrh na předsedu – Pavel Trojan – návrh odmítl, ing. René Břečťan - návrh odmítl, Jozef Suchý – jeden proti, jeden se zdržel hlasování, ostatní pro, návrh schválen
   Návrh na místopředsedu – Pavel Trojan – jeden proti, jeden se zdržel hlasování, ostatní pro, návrh schválen
   
   Složení nového výkonného výboru:
   Ing. Jitka Reineltová, Rudé armády 59, Droužkovice 431 44
   Pavel Trojan, Větrná 262, Broumov 550 01
   Ilona Krčková, V Bažantnici 2651, Kladno 272 01
   Ing. René Břečťan, Nová cesta 1108, Dobřichovice 252 29
   Jozef Suchý, Husova 245, Hrob 417 04
   
   Předseda sdružení:
   Jozef Suchý, Husova 245, Hrob 417 04
   
   Místopředseda sdružení:
   Pavel Trojan, Větrná 262, Broumov 550 01
   
   Ing. Břečťan vyzval ing. Stuchlíka, aby sdělil další fungování v PP. Ing. Stuchlík informoval o dokončení rozdělané práce pro PP a o pravděpodobně další činnosti pro End Duchenne. Možná je i další spolupráce mezi Parent Projectem a End Duchenne.
   
   
10. Pan Suchý požádal o vznik revizní komise. Tato komise prověří hospodaření od roku 2010 a následně bude průběžně kontrolovat hospodaření PP. Byl proveden návrh členů revizní komise.
    
    Bačkovský Pavel, Na Sídlišti 698, Budišov nad Budišovkou, 747 87
    Hic Michal, Vrahovická 107b, Prostějov, 798 12
    Šovkoplas Vladimír, Slunečná 607, Votice, 259 01
    Předseda komise – Pavel Bačkovský
    Následně bylo provedeno hlasování. Revizní komise byla jednomyslně schválená.
    
    
11. Představení paní Šárky Kulíkové - návrh na práci pro PP. Jedná se zejména získávání informací o možných grantech a dotacích, podávání žádosti o granty a dotace za účelem získání finančních prostředků. Organizace charitativních akcí, kontakt s partnery, sponzory, zastupování PP na seminářích, kongresech konaných zejména v Praze. Byl přednesen návrh na uhrazení nákladů na školení v oblasti občanských sdružení. Paní Kulíková se představila. Diskutovalo se o způsobu lobingu. Ing. Stuchlík měl dotaz, zda chce paní Kulíková pracovat pro PP dlouhodobě. Odpověď – ano. Své financování si zatím paní Kulíková zajistí sama. Do budoucna je předpoklad, že bude zaměstnancem na plný úvazek s trvalým financováním přes PP - zajištění úhrady nákladů z grantů a dotací. Bylo provedeno hlasováno a členská schůze jednomyslně schválila spolupráci s paní Šárkou Kulíkovou.
    
    
12. Byl předložen finanční plán na rok 2014. Tento plán vychází z plánu na rok 2013. Bylo provedeno hlasováno a členská schůze schválila finanční plán na rok 2014.
    
    
13. Připravované akce – předpokládáme obdobný rozsah jako v minulém roce. V roce 2014 nebude konána konference pro rodiče. Bylo vysvětleno na základě dotazů, že je to hlavně z finančních důvodů. Byla diskutována možnost financování účasti na konferenci rodiči. Vzhledem k finanční náročnosti, je obava, že by se konference zúčastnilo velmi málo lidí. Pořádání konference, nebo školení zatím nebude řešeno.
    
    
14. Diskuse - Již nebylo z časových důvodů možné projednat další body: pokračování informační kampaně, nákup pomůcek ještě v letošním roce, atd. Odpověď na email ing. Stuchlíka, který byl zaslaný všem členům PP, zpracuje a zašle e-mailem všem členů předseda PP ve spolupráci s výkonným výborem.
    
    Další jednání bude svoláno dle potřeby.
    
    V Praze dne 23.11.2013 zapsala: Lenka Suchá
    
    

Přílohy:
• Presenční listina (k dispozici v sídle sdružení)
• Pozvánka na členskou schůzi (k dispozici v sídle sdružení)
• Výroční zpráva Parent Project na rok 2012
• Finanční plán Parent Project na rok 2014 (pro přístup použijte přístupové jméno a heslo, které používáte do privátní diskuse).
• Prezentace jsou přístupné výhradně pro členy PP (pro přístup použijte přístupové jméno a heslo, které používáte do privátní diskuse).
  • Prezentace Ing. Miroslava Stuchlíka - Výzkum, léčba, péče
  • Prezentace Ing. René Břečťana - Parent Project - 2012
  • Prezentace Ing. René Břečťana - Parent Project - SD