Stále více zdravotně postižených chlapců a dívek navštěvuje běžné základní a střední školy. Krajský úřad přispívá na asistenty nebo na vybudování bezbariérových přístupů do objektů.

Střední Čechy - Když se Zuzanini spolužáci ze sedmé třídy Základní školy v Unhošti na Kladensku přesouvají do jiné třídy, vezmou ji kluci na záda. Dívka, která po obrně nemůže dobře chodit a je odkázána na vozíček či berle, by se sama do vyššího patra nedostala. Výtah totiž škola v historické budově nemá. I když škola není pro handicapované žáky technicky vybavená, Zuzana a její rodiče by ji za jinou nevyměnili.

Počet dětí, které mají nejrůznější zdravotní postižení a přesto se učí v běžných školách, rok od roku roste. Vypovídá o tom i statistika středočeského krajského úřadu. Ve školním roce 2004/2005 přispíval kraj školám na 69 osobních asistentů žáků. V loňském školním roce platil už 91 asistentů a letos finančně podporuje 97,5 osobních asistentů školáků. Pomocníky do škol přitom získávají většinou žáci, kteří je nezbytně potřebují. Ti s menším zdravotním handicapem chodí do běžných základních či středních škol i bez asistentů.

„Myslím, že to číslo odpovídá současnému trendu, kdy jsou lidé s různým typem tělesného či mentálního postižení začleňováni do společnosti," řekl mluvčí krajského úřadu MartinKupka. Kromě příspěvků na osobní asistenty se podle něj snaží kraj přispět školám na integraci handicapovaných žáků i jinak. „Například neratovickému gymnáziu jsme pomohli s vybudováním bezbariérové úpravy celé školy včetně výtahu," uvedl Kupka.


Chlapec se učil s lupou

Devadesátiprocentní poškození zraku by Ládíka Kučeru automaticky odsouvalo do speciálních tříd pro nevidomé. Chlapec přesto loni úspěšně ukončil devátou třídu v Páté základní škole v Kladně. Její ředitelka Zuzana Malá tvrdí, že handicap školáka téměř nikdo nevnímal.

„Maminka učí v sousední mateřské škole, takže když přišla na začátku s tím, že by ráda dala syna do klasické školy, řekly jsme si, že to zkusíme. A klapalo to až do devítky," řekla ředitelka. Pro chlapce se podařilo pořídit speciální lavici, která se mohla zvednout, a učebnice studoval přes lupu. Část věcí mu maminka ještě zvětšovala. „Pracovníci z Jedličkova ústavu, kteří k nám jezdili na kontrolu, nenašli nikdy žádné problémy," uvedla Malá. Omezené vidění má i Aleš ze Základní školy v Unhošti. Přesto i on chodí už třetím rokem do normální školy.

Zástupci škol, do nichž handicapovaní žáci chodí, připouštějí, že zpočátku měli z jejich docházky strach. Málokdo si totiž dokázal představit, jak ostatní děti spolužáka se zdravotním problémem přijmou.


Problémem jsou budovy

Navíc mnohé školy nejsou pro špatně pohyblivé žáky vybaveny, a tak musí improvizovat. „Určitě je důležité, když dítě s postižením začne chodit do běžné školy už od první třídy. Spolužáci si na ně zvyknou a jeho handicap mnohdy ani nevnímají," poznamenala ředitelka kladenské školy Zuzana Malá. Většina spolužáků navíc začne plnit vůči těmto dětem i roli ochránce. Stejný názor má i ředitelka Základní školy v Unhošti Marcela Ebertová. Do zdejší školy chodí dva žáci s handicapem. S tím, že by je ostatní žáci odstrkovali, se však nesetkala. Připouští, že to může být i tím, že ve městě funguje soukromá speciální škola, takže se zdravé děti se svými handicapovanými vrstevníky často potkávají. „Jídelnu máme totiž společnou," vysvětlila.

Největším problémem pro začleňování daleko většího počtu dětí se zdravotními potížemi do běžných škol jsou především nevyhovující budovy. Bezbariérových jich je minimum. „Máme budovu starou 130 let. Do přízemí už sice vede plošina, mezi přízemím a patrem ale zatím žádnou bezbariérovou úpravu nemáme," posteskla si Marcela Ebertová. Do podobného problému se na začátku letošního školního roku dostal i ředitel Sportovního gymnázia v Kladně Jiří Stejskal. Student 1. ročníku Martin Krček je totiž odkázaný na vozík a cestu po schodech nezvládne.

„Vyřešili jsme to tak, že jsme jeho třídu umístili v přízemí," řekl. Martinovi rodiče jsou za přístup vedení gymnázia vděční. Jejich synovi totiž pohyb mezi zdravými vrstevníky pomáhá se s nevyléčitelnou nemocí lépe vyrovnat.

Kladno - Ačkoli patnáctiletý Martin Krček z Kladna trpí nevyléčitelnou genetickou nemocí, která způsobuje ochabování jeho svalstva, snaží se žít podobně jako jeho vrstevníci.

Duchenne-Beckerova dystrofie mu sice brání dovádět o přestávkách ve třídě, rozhodně mu ale nezabránila dál studovat. Právě letos nastoupil do prvního ročníku Sportovního gymnázia v Kladně. Sítem přijímacích zkoušek musel projít jako každý jiný zájemce. Pouze s tím rozdílem, že je skládal při pohovoru se zkušební komisí.

„Trochu jsem se bál, ale nakonec byly zkoušky lehčí, než jsem očekával," říká mladík, mezi jehož největší záliby patří biologie a dějepis. Dojem, že by mu někdo z učitelů kvůli nemoci nadržoval, rozhodně nemá.

Výjimku má jedinou. Místo do lavice si občas s vozíčkem může sednout přímo za učitelskou katedru. Do lavice se totiž s vozíčkem nevejde. Úlevy pro sebe odmítá. „Samozřejmě že ze zdravotních důvodů nezvládá psát diktáty jako ostatní studenti, to ale neznamená, že zůstane sedět se založenýma rukama. Paní učitelka mu text přinese s tím, že Martin problematické části doplňuje," vysvětlila osobní asistentka Miloslava Petříková. Ve škole mu pomáhá už druhým rokem. Píše za něho dlouhé texty, převáží ho do třídy a nebo mu připravuje potřebné věci. Sama je překvapená, jak Martin svou nemoc psychicky skvěle zvládá. Martinova matka Ilona je přesvědčena, že je to právě i díky tomu, že může být mezi ostatními vrstevníky.

„Měli jsme štěstí, že mohl chodit do klasické základní školy, a stejně tak jsme rádi, že může chodit i do běžného gymnázia. To pro něj znamená obrovské povzbuzení," řekla Ilona Krčková.

Duchenne-Beckerovou dystrofií trpí v Česku asi 500 dětí. Postihuje jednoho ze tří a půl tisíce narozených chlapců. U dívek se nemoc objevuje vzácně.

„Žijeme rychle. To, na co mají jiné děti dvacet let, my musíme vměstnat do pěti," usmívá se energická černovláska. Její dvanáctiletý syn Kuba trpí Duchennovou svalovou dystrofií, nevyléčitelnou genetickou chorobou postihující chlapce. Jeho tělo neprodukuje důležitou bílkovinu a svaly mu postupně slábnou. Nemocným nejdřív dělá problém chůze, pak usednou na invalidní vozík a po deseti letech zůstanou ležet. Na vozíku je Kubík od první třídy.

Každá banální nemoc, stres nebo přepínání zhoršují celkový zdravotní stav a urychlují postup nemoci. Proto když se paní Věra Pražáková před lety dozvěděla, že Kubík je nevyléčitelně nemocný, okamžitě přestěhovala část rodiny z Prahy na Bublavu v Krušných horách. Život v odlehlé obci sice přináší lecjaké překážky, ale krásné prostředí, poklidné životní tempo a přátelští sousedé je bohatě vynahrazují. Na každém kroku Kubu provází asistenční pes Adam, vycvičený v obecně prospěšné společnosti Pomocné tlapky se sídlem ve Starém Plzenci i díky příspěvku od Nadace ČEZ. Členem rodiny se stal před dvěma roky. Adam, díky kterému je Kuba do velké míry opět samostatný, podává předměty, otevírá dveře, rozsvěcuje a pomáhá zvednout ruku na ovládání elektrického vozíku. Adam funguje také jako terapeut, i když polohování nohama přes psa už nedělají, protože Kubík hodně vyrostl. Chlapec tráví s Adamem prakticky celý den a neloučí se ani večer, kdy společně usínají v Kubově posteli.

Když přišli Kuba s Adamem poprvé do školy, stali se okamžitě středem pozornosti. Teď už si na přítomnost psa při vyučování všichni zvykli. Po prázdninách Kubík přechází do speciální školy. Ne proto, že by nezvládal učení. Důvodem je bezradnost a snad i nedostatek vůle vyjít při písemkách vstříc potřebám nemocného chlapce. Pro Kubu je stále obtížnější psát a rychle se unaví. Naopak vstřícnost ředitelky speciální školy dává naději, že chlapec nebude ve škole čelit stresu a zbytečnému neúspěchu. Je totiž velmi cílevědomý a záleží mu na tom, aby udržel krok s dětmi v okolí. Neztratí kontakt ani se svými spolužáky, budou se určitě potkávat v knihovně, kam se za Adamem naučila chodit půlka třídy.

Péče o syna zabere mamince veškerý čas. Navzdory nepříliš vstřícnému přístupu úřadů vydobyla pro Kubu elektrický vozík a služby osobního asistenta. Je členkou sdružení Parent project, které spolupracuje na mezinárodním výzkumu léku na svalovou dystrofii.

Je v pravidelném kontaktu s lidmi z obecně prospěšné společnosti Pomocné tlapky. V Bublavě vede kroužek ručních a výtvarných prací. Každoročně jezdí s Kubou a Adamem na letní tábory a vůbec hodně cestují, aby toho hodně stihli. Jejím snem je, aby si Kuba vyzkoušel terapii s delfíny. „Jedno středisko existuje v Kalifornii, to je pro nás daleko, takže musíme najít něco poblíž," říká paní Věra s rozhodností sobě vlastní.

Je jasné, že pokud někdo začne chovat delfíny-terapeuty v Čechách, bude to nejspíš ona.

Text: Věra Marušiaková, foto: Jaroslav Vogeltanz

Brno - Nizozemští vědci učinili další krok ve vývoji léku, který by mohl zachránit život dětem, trpícím takzvanou Duchennovou svalovou dystrofií neboli ubývání svalstva. Až dosud se lék testoval na pokusných myších, u nichž byla choroba uměle vyvolána, nyní ho lékaři aplikují prvním osmi pacientům. Zatím jen v Nizozemí. Čeští odborníci z Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno však nyní zpracovávají databázi českých pacientů, aby tuzemští nemocní získali přístup k nové léčebné metodě co možná nejdříve.

"Preparát, který má obnovit chybějící bílkovinu, první pacienti dostanou injekcí do svalu. V této fázi ale není ještě cílem nemoc vyléčit, nýbrž zjistit, zda metoda funguje. Je to první důležitý krok, protože současná medicína si s chorobou zatím neumí poradit," popsal Petr Vondráček z brněnské kliniky dětské neurologie, který koordinuje zpracovávání české databáze všech pacientů.

Ti mají před sebou skličující prognózu. Když jde nemocný chlapec do první třídy, špatně se hýbe a hodně padá. Než vyjde z devítky, obvykle je už odkázán jen na vozík. A přijímaček na vysokou se nejspíš vůbec nedožije. Podle Petra Vondráčka jde totiž o smrtelnou, geneticky podmíněnou nemoc.

Ta se projeví až ve třech či šesti letech a postihuje pouze chlapce, zatímco dívky jsou jejími přenašečkami. K prvním příznakům patří poruchy chůze. Pacienti se průměrně dožívají nejvýše pětadvaceti až třiceti let, což je ještě o deset let více než dříve. Lékaři jim však mohou poskytnout jenom podpůrnou péči zahrnující rehabilitaci a řešení komplikací. V Česku trpí touto smrtelnou nemocí přibližně pět set chlapců.

Brněnští specialisté by chtěli dosáhnout toho, aby vhodní pacienti z Česka byli do klinické studie zařazeni. Proto navázali s kolegy z Nizozemí spolupráci.

Pokrok medicíny vlil naději rodičům postižených dětí. "Náš devítiletý Martin ještě loni chodil, nyní je už ale na vozíku. Pro nás to znamená 24 hodin péče a veliké trauma z vědomí, že se synův stav bude neustále zhoršovat," popsala Pavlína Petrásková, předsedkyně občanského sdružení Parent Project, které je s brněnskými lékaři v kontaktu.

Ještě letos chce sdružení výzkum v Nizozemí finančně podpořit.

Česká databáze pacientů funguje zatím ve zkušebním provozu a je v ní asi stovka pacientů. Brněnští lékaři požádali na její dokončení o grant ministerstvo zdravotnictví.

Svalová dystrofie je genetická choroba. Tělo nemocného při ní není schopné produkovat svalovou bílkovinu dystrofin. V důsledku toho začnou svaly postupně ochabovat: nejprve ty kosterní, pak dýchací a nakonec i srdce. Duchennova choroba je nejtěžším typem svalového postižení a diagnostikovat ji dokážou jen specialisté na klinice.

Autor: IVANA KARÁSKOVÁ

Plzeňský deník, Datum vydání: 26.4.2006

Kraslice - "Chceme, aby Kubík zažil co nejvíc, protože život se mu krátí," říká Věra Pražáková. Její dvanáctiletý syn trpí svalovou dystrofií, při níž v konečné fázi ochabuje i dýchací a srdeční svalstvo. Zbývá mu několik let života s nemocí, která vyžaduje nepřetržitou péči. Kromě maminky se o Kubu stará i asistent.

"Kubík sám nezvládne hygienu ani oblékání. Trochu času mám v době, kdy je ve škole. To běhám po úřadech. Pak ho vyzvednu a učíme se. Složité jsou noci. Během nich se čtyřikrát budí a musíme ho polohovat," vysvětluje Věra Pražáková. Ta sice vše zvládá na jedničku, ale jsou dny, kdy už je vyčerpaná. "V takových případech se potřebuju dobíjet. Těžíme i z malých radostí," říká. "Kontakt s nejbližšími a pohlazení matky je při takto vážné nemoci tím nejlepším," říká dětská lékařka Zdeňka Růžičková z Karlových Varů.

Kubovi je velkým pomocníkem asistenční pes, který mu otevírá dveře, ale třeba i podá svačinu. Dítěti upoutanému na invalidní vozík se už zhroutila páteř, a tak je pes trénovaný i na to, aby mu třeba zvedl hlavu. "Snahu, aby si Kuba života užil, rozhodně nevzdáváme. Našli jsme dokonce i tábor, na který může jet," poznamenala maminka. Vadí jí, že podpora rodin, které mají takto nemocné dítě, je nedostatečná. "Sama si sháním sponzory a oběhávám, co se dá. Kdybych neměla prořízlou pusu, těžko bych někdy pochodila," uvádí. Jen na asistenta doplácí měsíčně několik tisíc korun.

Jakubova maminka se z vlastní iniciativy stala členkou Parent Projektu. Ten od roku 2001 sdružuje rodiče, jejichž děti touto nevyléčitelnou chorobou trpí. Společně se pokouší sehnat prostředky na výzkum nemoci. "O pomoc jsme požádali i veřejnost, která může zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Cena zprávy je 30 Kč. Pomůže nám opravdu každá koruna," říká Věra Pražáková.

Dvanáctiletý Jakub Pražák trpí svalovou dystrofií. Díky speciálním pomůckám, jako je asistenční pes nebo elektrický vozík, může docházet do základní školy mezi zdravé vrstevníky.

Sokolovský deník, Datum vydání: 26.4.2006

Nejjednodušší formou, jak může pomoci veřejnost, je zaslání dárcovské SMS.

Kraslice - Peníze na výzkum svalové dystrofie, smrtelné nemoci, která v drtivé většině postihuje jen chlapce, shání Věra Pražáková z Kraslic. O nemoci a jejím průběhu ví své. Její dvanáctiletý syn Jakub touto genetickou vadou, projevující se postupným ochabováním svalstva, trpí. Pražáková se proto společně s dalšími rodiči stala součástí Parent Projectu, neboli Sdružení rodičů, kterému se již na celém světě podařilo sehnat nemalé finanční prostředky.

Peníze shání Věra Pražáková i přesto, že ví, že výzkum už zřejmě Jakubovi v jeho stadiu nemoci nepomůže. "Dělám to nyní kvůli ostatním, protože výzkum může najít metody léčení této smrtelné nemoci," řekla Pražáková.

Sdružení vyzvalo k pomoci i veřejnost. "Nejjednodušší formou je zaslání dárcovské SMS ve tvaru DMS PARENTPROJECT na číslo 87777," uvedla Pražáková s tím, že většina peněz poputuje na výzkum. Jedna zpráva stojí 30 korun a sdružení z ní dostane 27 korun. "Prostředky slouží například i na příspěvky na asistenty pro nemocné chlapce. "Opravdu nám pomůže každá koruna," doplnila s tím, že díky penězům se například daří nakupovat speciální pomůcky pro to, aby se nemocní chlapci integrovali mezi své zdravé vrstevníky.

NEMOC
Svalová dystrofie je genetická vada, která v 99,99 procentech postihuje pouze chlapce. Její forma Duchenne je nejčastější dětskou smrtelnou genetickou vadou. Jedná se o progresivní ochabování svalstva.

Noviny Rychnovska, Datum vydání: 17.3.2006

Letošní zima připravila řadu komplikací. Zdolávali jsme spousty sněhu, kličkovali po namrzlých chodnících a jezdili po nebezpečně nesjízdných vozovkách. Zmíněné překážky odstraní jarní tání, mnohé jiné však zůstanou.

Rychnov n. K. - Neroztají bariéry, s kterými se denně potýká rodina Šimůnkových z Rychnova nad Kněžnou. Paní Martina je profesí prodavačka, z důvodu péče o dva syny je již deset let v domácnosti. Mladšímu Jakubovi je pět, Jiříkovi bude deset roků a maminka jej denně dováží ráno do školy a po vyučování zpět domů. Ze sídliště Mírová není k základní škole Mozaika daleko, ale pro paní Martinu se synem Jirkou na invalidním vozíku je cesta značně vysilující. Zvláště, když se kola vozíku boří ve sněhu, je nutné objíždět sněhové bariéry, hledat nájezdy na chodníky a celou trasu volit podle schůdnosti terénu.Šimůnkovi mají k dispozici auto, za které jsou moc vděční sponzorovi, ale aby se Jiřík dostal na vzduch, maminka jej vozí na vozíku, pokud to počasí jen trochu dovolí.

Základní škola Mozaika, o.p.s. v Rychnově nad Kněžnou přijímá do svých tříd i děti s různým zdravotním postižením. Zkratka za jménem školy znamená obecně prospěšná společnost a výstižně vyjadřuje cíl intenzivní pedagogické práce. Třídy jsou méně početné, což umožňuje věnovat více péče jednotlivým žákům. Mozaika sídlí v budově, která není stavěna bezbariérově, má schody před vchodem, k šatnám v suterénu i k učebnám v poschodí, celkem asi čtyřicet schodů. Jiří Šimůnek je v tomto roce jedním ze dvou žáků vozíčkářů.

Martina Šimůnková říká: " Školu jsme řešili loni a dostali jsme od sociálního úřadu schodolez. Ale při vyučování překáží jeho joystick, tak vynášíme do třídy invalidní vozík. Mozaika jako každá škola má problém sehnat každému postiženému žáku asistenta. Má zatím jednoho, ale snad díky prostředkům z EU a iniciativě Centra pro zdravotně postižené Královéhradeckého kraje se blýská na lepší časy."

Jiřík má nejtěžší formu svalové dystrofie, která se projevuje postupným ochabováním svalstva. Paní Šimůnková synovy obtíže popisuje: "Jiříkovi se začaly potíže objevovat kolem pátého roku. Hůř vstával, pohyboval se pomaleji než ostatní děti a na diagnozu se přišlo víceméně náhodou, když byl na vyšetření s nosní mandlí. Byly zjištěny vysoké hodnoty jaterních testů a špatné svalové enzymy. Následovaly hospitalizace v rychnovské nemocnici, v Motole a v Krči a genetické testy potvrdily závažné onemocnění. Padal, býval unavený, ale v prvních letech na něm nebyla nemoc vidět. S přibývajícími roky se jeho stav výrazně zhoršuje."

Svalová dystrofie je smrtelné dědičné genetické onemocnění, které postihuje výhradně chlapce. Dívky bývají také nositelkami chybného genu, který ale je samotné neohrožuje. V dospělosti jsou však matkami, které chybný gen přenášejí na své syny. Jsou však výjimky, což potvrzuje paní Šimůnková: "Na základě genetického vyšetření vím, že já přenašečkou chybného genu nejsem. V některých případech nemoc vznikne novou genovou mutací, což je právě Jiříkův případ. Když byla jeho diagnoza stanovena, čekala jsem právě sedmý měsíc narození mladšího Jakuba. Po narození u něho genetické testy naštěstí tuto nemoc vyloučily." O Jiříkově závažném onemocnění ví mimo příbuzenstva a lékařů jen malý okruh spolužáků a pracovníků Mozaiky a nejbližší sousedé. Jiřík před příchodem letošní zimy jezdíval na speciálním tříkole a málokoho by napadlo, že pro něj toto přibližovadlo je nezbytností.

Paní Martina říká: "Pro nás byl loňský rok zlomový. Venku Jiřík jezdil na tříkole a doma chodil, ale hodně loni stonal. Má ohrožený imunitní systém veškerými virózami a ty ho oslabují. Zádové svaly mu ochabují, těžko se narovnává, zkracují se mu Achillovy šlachy. Nyní se už i doma pohybuje jen na vozíčku a tříkolo už mu je malé, budeme muset pořídit větší."

Šimůnkovi bydlí v panelovém domě z poloviny osmdesátých let. Před domem je schod, dalších osm k bytu v přízemí. Výtah nelze použít, protože sjezd do suterénu neodpovídá šíři kol vozíku. V bytě jsou dveře široké devadesát centimetrů, ale u koupelny a záchodu pouze osmdesát centimetrů široké, kterými vozík neprojede. Pro rodinu Šimůnkových vyvstal tedy značný problém rekonstrukce bytového jádra. Což mimo finanční náročnosti obnáší i několikatýdenní nemožnost užívání koupelny a toalety v době stavebních úprav.

Paní Martina sice nevypadá jako křehká květinka, ale i pro vysokou statnou mladou ženu je problém uzvednout syna Jirku a přenést do vany. A protože vše souvisí se vším, nevyřešené problémy českého zdravotnictví se podepisují i na životech nemocných. Paní Šimůnková se svěřuje s aktuálním problémem ohledně pomůcky pro zdravotně postižené: "Požádali jsme o zvedací plošinu do vany. Je to sedátko, na kterém lze sjet a posléze vyjet z vany. Zvedák jsme dostali, ale naší lékařce hrozilo překročení limitů stanovených ministerstvem. Na zaplacení z vlastních peněz nám nezbývá, protože pobírám sociální příspěvek na péči o osobu blízkou s doplatkem do životního minima. Na rekonstrukci koupelny máme slíbený sociální příspěvek ve výši zhruba padesáti procent nákladů. Bez zvedáku a stavebních úprav bytového jádra se neobejdeme. Jiříka už stěží udržím, protože váží bezmála padesát kilo. Mám už namožená záda i ruce, hrozí mi operace obou zápěstí. To je další katastrofa, kterou si neumím ani představit..."

Jiříka maminka chválí, že snáší svůj úděl statečně a klidně, denně bez odmlouvání cvičí. Baví ho počítač, je veliký čtenář, mimo mladšího brášku má sestřenici a kamaráda našel i ve svém bývalém asistentovi. Paní Šimůnková se obdivuhodně vypořádala s osudem. Po rozpadu manželství se s dětmi přestěhovala k rodičům, kteří jí s péčí o syny pomáhají. Aktivně se zapojila do činnosti občanského sdružení Parent Poject, které založili rodiče chlapců postižených svalovou dystrofií. Sdružení má zásluhu na vzniku registru pacientů Centra pro diagnostiku a terapii svalových onemocnění při Fakultní nemocnici v Brně. Finanční sbírka Parent Project přispěla na nákup diagnostického a testovacího vybavení pro výzkum nemoci a na podporu mezinárodní spolupráce klinických pracovišť.

Bohužel, v celém světě je stadium léčby svalové dystrofie ve stadiu klinických pokusů. Informace o výzkumu svalové dystrofie a občanském sdružení rodičů lze najít na internetových stránkách www.parentproject.wm.cz.

Bariéry, které se denně staví do cesty vozíčkářům, běžně nevnímáme. K tomu nás přinutí až sdělená zkušenost lidí, kteří se s nimi potkávají a potýkají neustále. Obdivovat je ani litovat, nestačí. Je třeba skutečně pomoci, třeba formou dárcovských mobilních zpráv. Stačí odeslat SMS s textem DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Každou SMS v ceně 30 Kč přispějeme 27 Kč na boj se zákeřnou nemocí. Nemocné chlapce nečeká hvězdná kariéra superstar ani náhlé štěstí vyvolených, ale naše SMS jim mohou pomoci léčit se a žít.

Blanka Růžičková

Idnes (www.idnes.cz), Datum vydání: 14. 2. 2006

"Váš syn trpí svalovou dystrofií." Věta, která většině rodičů mnoho neřekne. Když ji ale uslyší, znamená to, že napříště budou muset být velmi stateční. Asi jako Pavel a Marcela Trojanovi, jejichž šestiletý Daniel už je kvůli nemoci na invalidním vozíku.

Svalová dystrofie neboli ubývání svalstva je genetická choroba. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svalstvo nemůže fungovat. A tak svaly ochabují, až přestanou fungovat úplně a postižený (většinou ani ne plnoletý) umírá.

Nemoc postihuje jen chlapce: v ženském těle nahradí postižený gen druhý chromozom X.

Trojanovi se smutnou diagnózu dozvěděli před více než rokem. "Všechno se změnilo během okamžiku," říká Pavel Trojan.

"Závěry pravidelných zdravotních prohlídek byly vždy v pořádku, některým odlišnostem v Danielově tělesném vývoji jsme tehdy nepřikládali význam."

Při jedné z prohlídek se však ukázalo, že příčinou chlapcových problémů s chůzí či rovnováhou je právě dystrofie. Ta nejdřív zasáhne kosterní svalstvo, pak i dýchací a srdeční.

Daniel postupně přestával chodit. Najednou neuměl vylézt na postel, vyjít schody. Každá sebemenší překážka se pro něj stávala větším a větším problémem, často padal a nedokázal se zvednout.

Právě pády jsou pro rodiče Daniela i ostatních nemocných chlapců obrovskou noční můrou. V nejlepším případě si dítě jen odře tělo nebo obličej, v nejhorším si však může zlomit ruku. Sádra ho pak donutí vynechat pravidelná cvičení a masáže, což pro dystrofiky znamená těžkou újmu.

Jak vypadá náš den

Běžný den rodiny Trojanových začíná jako všude jinde probuzením. Danielovi se ale, jak to sám nazval, "budí nožičky o něco déle". Rodiče mu tedy musejí být po ruce při všech ranních aktivitách. Je třeba mu pomoci při oblékání, na záchodě a v koupelně i při snídani.

Pak se jede do školy. Ve třídě mu jeden z rodičů vždy připraví všechny pomůcky na lavici. Daniel by je totiž z aktovky sám těžko vyndaval. Pak rodič odchází a Daniel zůstává ve škole sám.

Podle učitelek je šikovný, pečlivý a pozorný. "Děti ho berou úplně normálně, nikdo se mu neposmívá. Naopak mu pomáhají s věcmi. Dřív se někdy dohadovaly, kdo se sveze na jeho vozíku, když ho zrovna nepotřeboval," popisuje Marcela Trojanová.

"Je však třeba počítat s tím, že v budoucnu mu někdo o nemoci a jejím vývoji řekne. Víme, že jej bude třeba na tento fakt připravit," připouští. Jak ale vlastní dítě připravit na fakt, že se nedožije dospělosti?

Po škole čekají Daniela domácí aktivity a terapie. Několikrát týdně jezdí do bazénu, kde s pomocí rodičů plave, cvičí a učí se správně dýchat. Jednou za dva až tři týdny musí na logopedii, kde mu rozhýbou obličejové svaly. Zhruba ve stejné frekvenci jezdí na rehabilitaci.

Trojanovi bydlí ve východočeském Broumově. Za každou z těchto aktivit proto musejí jezdit i několik desítek kilometrů.

Jako všichni ostatní

Navzdory hrozivé diagnóze a všem problémům se rodina snaží, aby se Danielův život co nejvíc podobal životu zdravých dětí. Rodiče mu nenápadně usnadňují činnosti, které jsou pro zdravé děti samozřejmé, a podporují ho ve všem, z čeho má radost.

Přestože se každý den probouzejí s vědomím, že život jejich syna může skončit dříve než jejich vlastní, nepodléhají beznaději a pasivitě.

Jsou členy mezinárodního občanského sdružení Parent project, které se snaží o nemoci informovat a sbírat finanční prostředky na výzkum léčby. Začali také spolupracovat s odborným pracovištěm Fakultní nemocnice Brno.

Společně vytvářejí podrobnou internetovou databázi všech českých nemocných chlapců, kteří pak budou mít šanci zúčastnit se světových výzkumných programů. Tyto programy jsou jejich velikou a jedinou nadějí.

Za všechny rodiče pak Danielův tatínek shrnuje své pocity: "Moc bychom si přáli, aby ten hrozný sen byl za námi. Abych mohl bez slz v očích slyšet svého syna říkat Táto, až budu velký, chci být jako ty!".

Pomozte dětem se svalovou dystrofií

Svalová dystrofie se zatím nedá léčit. Existují však prostředky, které průběh nemoci mohou zmírnit. Rodiče nemocných dětí se proto sdružili v mezinárodním společenství PARENT PROJECT. Pomoci můžete i vy. Přispějte, prosím, na účet číslo 13 38 14 60 01 / 2400

Nejrychlejší pomoc

Pošlete textovou zprávu ve tvaru DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Cena DMS je 30 korun, příjemce dostane 27 korun.

Michaela Fričová, ad, iDNES

Idnes (www.idnes.cz), Datum vydání: 14. 2. 2006

Svalová dystrofie je genetická choroba. Tělo nemocného při ní není schopné produkovat svalovou bílkovinu dystrofin. V důsledku toho začnou svaly postupně ochabovat: nejprve ty kosterní, pak dýchací a nakonec i srdce.

Nemoc chlapců

Svalová dystrofie je chlapecká nemoc. V dívčím těle je totiž poškozený gen nahrazen druhým (zdravým) chromozomem X.

Světově nejrozšířenější forma nemoci se jmenuje Duchennova svalová dystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD). Postihne jednoho ze tří tisíc chlapců. V Česku lékaři evidují asi pět stovek nemocných.

Jedním z nich je i šestiletý Daniel Trojan. Bydlí s rodiči v Broumově. "Zatím ještě chodí, ale s velkými problémy. Často padá a schody už vyjít nemůže. Víme, že invalidní vozík se pro něj brzy stane nezbytností," říkal ještě loni na podzim Danielův tatínek Pavel.

S novoročním blahopřáním však od něj přišla špatná zpráva: "Danielův stav se opět zhoršil, nyní již nechodí," napsal Pavel Trojan. - Danielův příběh čtěte ZDE

Daniel trpí zmíněnou Duchennovou svalovou dystrofií, jejíž první příznaky se projeví mezi třetím a šestým rokem života. Chlapci jsou pak nemotorní, často padají. Nemohou pořádně běhat či chodit do schodů.

Ve školním věku už většinou chodí po špičkách, protože mají drasticky zkrácené Achillovy šlachy. Mění se i držení těla, záda se prohýbají, břicho se naopak vysunuje vpřed.

Ve věku, kdy jejich vrstevníci tráví dlouhá odpoledne řáděním na hřištích, chlapci se svalovou dystrofií postupně slábnou. Do třinácti let definitivně přestanou chodit a jsou odkázáni na invalidní vozík. Dvacáté narozeniny už neoslaví.

Mírnější formou dystrofie je tzv. Beckerova (Becker Muscular Dystrophy, BMD), která obvykle propuká kolem desátého roku života. U chlapců s tímto typem nemoci sice tělo dokáže dystrofin vyrobit, ale pouze v malém množství a ve špatné kvalitě.

V důsledku toho je degenerace svalů pomalejší. Chlapci s tímto typem onemocnění se mohou dožít až padesáti let.

Podpora a péče rodiny

Život se svalovou dystrofií je náročný nejen pro dítě, ale i pro celou rodinu. Dříve či později je nutné upravit byt na bezbariérový. Pro chlapce je důležité zůstat nezávislým a soběstačným tak dlouho, jak jen to jde.

Aby mohl co nejdéle chodit, musí pravidelně absolvovat fyzioterapii. Každý den protahuje problémové části těla, zejména Achillovy šlachy, podkolenní šlachy a kyčelní svalstvo.

Pomáhá i pravidelné plavání a cvičení ve vodě, které udržuje svaly alespoň trochu pružné. V bazénu si dítě zároveň procvičí správné dýchání. Užitečná je také jízda na koni - zpevňuje svaly, které dítě normálně nepoužívá.

Ačkoli chlapci se svalovou dystrofií většinou chodí do základních škol, až třetina z nich může mít problémy s učením. Lékaři jsou totiž přesvědčeni, že nepřítomnost dystrofinu může způsobovat poruchy paměti a pozornosti.

Výzkum účinné léčby

DMD poprvé identifikoval a popsal francouzský neurolog Guillaume Benjamin Amand Duchenne v roce 1860. BMD dal jméno německý lékař Peter Emil Beckerov, který tuto variantu popsal poprvé v roce 1950.

Na žádnou z podob svalové dystrofie zatím lékaři nenašli účinný lék. A to přes fakt, že se výzkumem zabývá několik světových špičkových laboratoří.

Na dobré cestě jsou snad vědci z Holandska, kteří přišli s takzvanou metodou molekulárních záplat (v současné době by měly probíhat klinické testy). Lékaři v rámci metody zkoumají, jak tělu dodat chybějící dystrofin, popřípadě jak tělo přimět, aby ho začalo samo produkovat.

Lékaři nejdřív pacientům zkusí vpichovat dystrofinové injekce do svalů, ve druhé fázi do žil. Pak budou sledovat, zda se "záplaty" rozšíří po celém těle a zda bude tělo schopno obnovit rovnoměrnou tvorbu dystrofinu.

Naděje pro české kluky

Výzkumy dávají naději i českým pacientům. Odborníci z kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno ve spolupráci s občanským sdružením Parent project vytvořili internetovou databázi nemocných.

"Naše databáze je v pořadí pátá na světě. Snaží se poskytnout souhrn všech pacientů s jejich podrobným genetickým a klinickým profilem, z nichž si pak různá centra na světě mohou vybrat nejvhodnější kandidáty pro své testovací programy," vysvětluje Petr Vondráček z dětské neurologie ve FN Brno.

Informace o pacientech jsou zabezpečeny způsobem, který funguje například v internetovém bankovnictví. Přístup k nim mají pouze registrovaná pracoviště.

"V současné době o naši databázi projevila zájem tři světová výzkumná centra, dvě ve Spojených státech a jedno ve Švýcarsku. Šance, že se někteří z našich pacientů dostanou do jejich výzkumných projektů, nyní výrazně vzrostla," říká Vondráček.

Zatím jde o testování léčby, která by pouze stabilizovala vývoj choroby. "První preparát tohoto typu očekáváme v horizontu pěti let," předpokládá neurolog.

Pro pacienty a jejich rodiny je v současnosti tento krok zásadní. Zbrzdí totiž postup nemoci, která je doslova soubojem s časem. Když se podaří postup nemoci zbrzdit, mohou se snad chlapci dočkat opravdu účinné a definitivní léčby. "Tu bychom mohli mít k dispozici kolem roku 2015," odhaduje Vondráček.

Pomozte dětem se svalovou dystrofií

Svalová dystrofie se zatím nedá léčit. Existují však prostředky, které průběh nemoci mohou zmírnit. Rodiče nemocných dětí se proto sdružili v mezinárodním společenství PARENT PROJECT. Pomoci můžete i vy. Přispějte, prosím, na účet číslo 13 38 14 60 01 / 2400

Nejrychlejší pomoc

Pošlete textovou zprávu ve tvaru DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Cena DMS je 30 korun, příjemce dostane 27 korun.

Michaela Fričová, ad, iDNES

Krkonošské noviny, Datum vydání: 3.1.2006

Vrchlabí - Pátým rokem v České republice působí občanské sdružení Parent Project se sídlem ve Vrchlabí. Organizace se snaží pomáhat při svalové dystrofii Duchenne Becker. Jde o genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování kosterního svalstva.

V České republice organizace Parent Project sdružuje rodiče dětí s tímto onemocněním.

"Svalová dystrofie výlučně postihuje chlapce. Začíná se projevovat už v dětství a v některých formách už během dospívání zasahuje dýchací a srdeční svaly," vysvětlila předsedkyně sdružení Pavlína Petrásková z Vrchlabí. Nemoc postihuje jednoho ze tří a půl tisíce narozených chlapců. Přestože intenzivní výzkum probíhá v mnoha vědeckých centrech po celém světě, léčba není dosud nikde známa.

Parent Projekt má za cíl zvyšovat informovanost veřejnosti o této nemoci a pořádání veřejných sbírek, které mají finančně pomoci provádět přesnější genetické analýzy.

"Během našeho působení jsme zkontaktovali desítky rodin z celé republiky. V minulém roce jsme získali ve sbírce "Vaše srdce je také sval" půl milionu korun. Výtěžek byl využit ve Fakultní nemocnici Brno, kde zakoupili diagnostické přístroje a vybavení laboratoře," řekla Petrásková.

Lidé mohou organizaci přispět celoročně pomocí dárcovské sms zaslané ve formátu: DMS PARENTPROJECT na číslo 87777 (cena 30 Kč + DPH).

"Dárcovství je prakticky jediným zdrojem prostředků, které se Parent Projectu dostává. O finanční pomoc ze strany státu jsme zatím usilovali marně," dodala předsedkyně Pavlína Petrásková.

Velkou informační kampaň pro veřejnost chce sdružení rozjet v únoru, při příležitosti svátku svatého Valentýna.

• Archív zpráv za rok 2008
• Archív zpráv za rok 2007
• Archív zpráv za rok 2006
• Archív zpráv za rok 2005
• Archív zpráv za rok 2004