Naše činnost - archív:


Rok 2006
  • Centrální databáze pacientů s DMD/BMD dostala novou podobu a byla tak spuštěna do veřejného provozu. Heslem zabezpečený přístup do databáze je k dispozici odborníkům i pacientům. Webová adresa je: http://dystrofie.registry.cz

  • Nabídka cestopisné knihy o Novém Zélandu - Spojení dárku a humanity [ více ]

  • Zástupci Parent Project se ve dnech 21. - 23.9.2006 na pozvání slovenské OMD zúčastnili konference EAMDA nazvané "Kroky vpřed v léčbě a péči pacientů s neurosvalovými nemocemi" [ více ]

  • Prezentace na konferenci EAMDA - Ing. Pavlína Petrásková: Model zapojení organizace rodičů do výzkumu a vývoje léků. [ více ]

  • Prezentace na konferenci EAMDA - MUDr. Petr Vondráček: Aktuální stav výzkumu budoucí terapie DMD/BMD a Projekt centrální databáze [ více ]

  • Centra spolupracující na projektu Centrální databáze DMD/BMD pacientů [ více]

  • Společnost Parent Project pořádá 19.10.2006 ve 20:00 v kostele sv. Mikuláše na Staroměstském náměstí "Slavnostní koncert". Učinkují: Collegium pražských trubačů, Collegium Strahoviense a Komorní orchestr ZUŠ Brandýs nad Labem. [ více ]

  • Rozhodnutí ohledně grantu Pomozte dětem: "S politováním Vám sdělujeme, že Váš projekt Dýchání doma evidovaný pod číslem 808046, nezískal nadační přísvěvek z 8. ročníku sbírkového projektu Pomozte dětem! Celkem bylo do veřejného výběrového řízení přijato 226 žádostí, posuzováno bylo 202 projektů. Celkový požadavek přihlášených organizací byl 42 419 423 Kč. Projekt rozděloval 15 061 659 Kč. Podpořeno bylo 106 žádostí, to je 47 %. Projekt Dýchání doma byl posuzován za region Severovýchod a projekt dosáhl počet bodů 552,5 z cekových možných 700 bodů a skončil na 9. místě. Výsledky výběrového řízení najdete na stránkách www.pomoztedetem.cz.

  • V pátek 15. 09. 2006 se v prostorách IBA MU v Brně uskutečnilo společné setkání odborníků z oblasti svalových onemocnění, zástupců Institutu biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity a rodičovského sdružení Parent Project. Na tomto setkání byl předveden registr, jehož hlavním cílem je prospektivní sledování pacientů s DMD/BMD a vytvoření databáze pro budoucí klinickou studii.[ více ]

  • Setkání rodičů s dětmi se letos uskutečnilo ve dnech 8. - 10. 9. v příjemném prostředí kempu Orlík Loužek. [ fotografie ]

  • Ve dnech 21. do 25.8. se ve výtvarném centru pro postižené děti ve Smržovce konalo setkání rodičů a dětí. Těchto několika málo dní věnovali naši kluci nejen k společným hrátkám, soutěžím a výletům, ale vyzkoušeli si ruzné výtvarné techniky. [ fotografie ]

  • Na webových stránkách internetového obchodu www.teplodomova.cz firmy VV&M, Litomyšl jsou prezentovány výrobky, které slouží k zajištění a udržení tepla i pro osoby na invalidním vozíku. Shledáte-li, že Vám bude některý z uvedených výrobků přínosný, kontaktujte prosím Pavlínu Petráskovou ohledně možnosti jeho pořízení. [ více ]

  • Grant, podaný u Nadace Preciosa naším sdružením, byl schválen. Finanční dar ve výši Kč. 19,500,- poskytnutý Nadací Preciosa bude Sdružením Parent Project použit na realizaci projektu: "V teple na vozíku". [ více ]

  • Pořadatelé festivalu "Kunčice 2006" nám zašlou 16.140,- Kč, které získali jako část vstupného z hudebního festivalu konaného 1. července. Děkujeme za ochotu a chuť nám pomoci. [ více ]

  • Do centrální databáze jsou postupně doplňována data jednotlivých osob. Pro zařazení DMD/BMD pacientů a přenašeček je nezbytné podepsat "informovaný souhlas". Těm, u kterých tento důležitý dokument chybí, bude v nejbližších dnech poštou zaslána níže uvedená výzva k jeho doplnění. [ více ]

  • Pro každého člověka, který v důsledku svého úrazu nebo nemoci strávil v lůžkovém zdravotnickém zařízení, často dosti vzdáleném od bydliště svých blízkých, řadu měsíců, znamená návrat do rodiny značné zlepšení kvality jeho života. Domácí prostředí a denní kontakt s rodinnými příslušníky velmi pozitivně ovlivňuje psychický stav jeho i členů rodiny. Pacienti a jejich rodiny proto o propuštění do domácího ošetřování většinou velmi usilují. Překážkou propuštění však může být závislost pacienta na umělé plicní ventilaci. [ více ]

  • MUDr. Petr Vondráček a Ing. Pavlína Petrásková se zúčastní konference, pořádané Organizací muskulárních dystrofiků v SR ve spolupráci s EAMDA, ve dnech 22.-24. září 2006 v hotelu Baronka v Bratislavě. [ více ]

  • MUDr. Petr Vondráček, Ph.D. se v roce 2005 s podporou Parent Projectu zúčastnil 2 významných světových vědeckých akcí zaměřených na výzkum a vývoj budoucí terapie DMD/BMD. [ více ]

  • Parent Project uspořádal ve Vrchlabí 4.6. v neděli dětský den, s programem na náměstí, a s večerním rautem a dražbou. Na akci přijel olympijský medailista Lukáš Bauer a jeho trenér Miroslav Petrásek, kteří činnost Parent Projectu podporují. [ více ]

  • Dne 27.5.2006 proběhl již 3.ročník tradičního střeleckého turnaje PARENT PROJECT CUP. Jedná se o akci pořádanou sdružením PARENT PROJECT jako poděkování sponzorům za jejich finanční pomoc. Akce proběhla poprvé na nádherné střelnici Dřevařské a lesnické společnosti s perfektním zázemím. Jako čestný host se jí účastnil bývalý hokejista a současný automobilový závodník Stanislav Hajdůšek. [ více ]

  • V našem diskusním foru nedávno proběhla diskuse na téma vertikalizačních stojanů. Informace a fotografie zajímavého výrobku nám zaslal Míla Tikovský. Stojan byl pořízen na doporučení rehabilitační lékařky a byl vyroben na míru dle zaměření syna. [ více ]

  • Dovolujeme si Vás pozvat na seminář s tématem Zákon o sociálních službách, který se koná dne 26. 5. 2006 v ČSOB Pojišťovně v Pardubicích. Seminář je určen především pracovníkům státní správy, ale i neziskovým organizacím, rehabilitačním centrům, LDN, domovům důchodců, zájmovým sdružením, léčebnám, lázním apod. Jeho cílem je seznámit poskytovatele sociálních služeb s novinkami v zákoně č. 108/2006 Sb., zejména zodpovědět některé ne zcela jasné pasáže. [ více ]

  • První červencový den se v Kunčicích bude konat hudební festival "KUNČICE 2006". Akce je pojata z části jako nadační, kdy část vstupného získá Parent Project. [ více ]

  • Srdečně Vás zveme na den věnovaný dětem se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Akce se koná v neděli 4.6.2006 ve Vrchlabí. Na programu hudební program pro děti - Vanda a Standa a podpisová akce s Lukášem Bauerem. [ více ]

  • Martin Muller a jeho firmy M-Production představila veřejnosti naše sdružení 28.1.2006 při akci Becherovka Ski Show. Tímto jí chceme poděkovat. [ fotografie ]

  • Pracovní schůze členů Parent Project se uskutečnila 8. 4. 2006 v Praze. [ zápis ze schůze ]

  • 28. března 2006 vydalo Ministerstvo zdravotnictví ČR vyhlášku č. 101/2006 Sb., kterou se mění vyhláška č. 550/2005 Sb., kterou se stanoví výše úhrad zdravotní péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění, včetně regulačních omezení, pro první pololetí roku 2006. Tato vyhláška by měla umožnit opětovné předepisování dražších lékových a zdravotnických prostředků. NRZP ČR prosadila do novely vyhlášky odstavec, který zmírňuje regulační opatření. [ více ]

  • Dne 28.3.2006 požádalo občanské sdružení Parent Project o finanční příspěvky Fond Pomoci Siemens a Nadaci Dětský mozek. Na Fond Pomoci jsme se obrátili s projektem odborného webu, jeho hardwarového zajištění a příspěvku na provoz stránek. Nadaci Dětský mozek jsme oslovili se žádostí o finanční příspěvek na osobní asistenci.

  • Internetové zpravodajství iDNES (www.idnes.cz) zveřejnilo 15. února dva články ( první článek, druhý článek ) o svalové dystrofii, o našem sdružení a příběh malého Daniela. Současně s uveřejněním článku se objevil zájem a nabídky pomoci od veřejnosti. Děkujeme všem za jakoukoliv formu pomoci.

  • Již pátým rokem si lidé na celém světě v týdnu od 12. do 18.2. Připomínají svalovou dystrofii Duchenne/Becker. Během tohoto týdne proběhne množství charitativních projektů s cílem získat finanční prostředky na výzkum této dosud nevyléčitelné nemoci a zvýšit povědomí o této genetické nemoci. [ více ]

  • NRZP se na naše sdružení obrátilo se žádostí o informace, jakým způsobem nová opatření ministerstva zdravotnictví zlepšují či zhoršují situaci lidí se zdravotním postižením. [ více ]

  • PROSAZ - Společnost pro sociální rehabilitaci občanů se zdravotním postižením, připravila pro rok 2006 dva turnusy pro tělesně postižené děti a mládež. [ více ]

  • NRZP zaslalo našemu sdružení žádost o to, abychom svými připomínkami pomohli vytvořit návrh na posuzování jednotlivých onemocnění.Jako rodiče máme možnost navrhnout, co bychom od státu potřebovali v oblasti péče. [ více ]

  • Americké vydavatelství Nova Science Publishers (www.novapublishers.com) vydává publikaci obsahující informace i o projektu naší databáze. Kniha vychází v angličtině a našemu tématu je věnována jedna z kapitol. [ více ]

  • Parent Project zakoupil bioptickou jehlu pro FN Brno. Pomocí jehly se budou moci provádět biopsie bez narkózy. Část pacientů s DMD/BMD tak nebude muset absolvovat klasickou chirurgickou svalovou biopsii, ale mnohem méně invazivní a relativně nebolestivou jehlovou biopsii. FN Brno bude jediným pracovištěm v ČR vybavené tímto speciálním nástrojem.

  • Centrální databáze pacientů s DMD/BMD v České republice byla v těchto dnech spuštěna do zahajovacího on-line provozu. Přístup do databáze je k dispozici pouze odborníkům.


Archív: 2011 - 2010 - 2009 - 2008 - 2007 - 2006 - 2005 - 2004


© 2005-2010 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, o.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz