Novinky

Parent Project (Projekt rodičů) je nezisková organizace (spolek) rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou (muskulární) dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Svalové dystrofie jsou genetická onemocnění, která se projevují jako postupné ochabování svalstva. Průběh jednotlivých forem dystrofií je různý. Nejčastější a nejkrutější formou je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Tato choroba se vyskytuje v populaci přibližně u 1 chlapce na 3000 narozených. Mírnější forma Beckerova (BMD) se vyskytuje asi u 1 chlapce z 18 000 narozených. Podrobnější informace o těchto závažných chorobách naleznete "zde". Parent Project byl založen v USA roku 1994. Naši organizaci jsme v ČR oficiálně zaregistrovali v roce 2001. O našich cílech a činnosti se dočtete "zde".

Oznámení, sdělení, pozvánky - více informací v Oznámení, sdělení, pozvánky nebo Výzkum

Výzkum: Přehled událostí ve výzkumu za období leden 2017 [ více informací ]
Výzkum: Přehled událostí ve výzkumu za období listopad-prosinec 2016 [ více informací ]
Výzkum: Přehled událostí ve výzkumu za období říjen-listopad 2016 [ více informací ]
Zpráva: Karolína Češková - Informace z listopadového setkání UPPMD v Londýně [ více informací ]
Důležité sdělení: Změna vedení a sídla spolku PARENT PROJECTu, z.s. [ více informací ]
Zpráva: Ing. Jitka Reineltová: Konference a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění, Praha, 15.10.2016 [ více informací ]
Péče o pacienty: Nové léčebné možnosti u pacientů s DMD [ více informací ]
Tip: Doplněk stravy PROTANDIM lze nově objednat i z Velké Británie. Firma LifeVantage rozšiřuje svoji distributorskou síť i do Evropy, a tak je tento doplněk stravy dostupný už i např. v Londýně a to od začátku roku 2016. Kontaktní osobou je Lara Zimmern. Kontakt na ni je dobře dohledatelný na internetu či Facebooku.Cena je 37 liber za balení (bohužel zde za pravidelné objednání není sleva), ale zboží již nepodléhá dodanění a clu. Poštovné vychází přibližně na 11 liber.
Oznámení: V českých mediích se v poslední době objevují informace o nové "léčbě" svalové dystrofie v Izraeli. Mělo by se jednat "léčbu" kmenovými buňkami na klinice The International Center for Cell Therapy and Cancer Immunotherapy (CTCI) v izraelském Tel Avivu a doporučuje je ji český neurolog Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.. V lékařském světě se o této metodě nikde nehovoří a jiní odborníci, nejen ze ČR, jsou k této léčbě skeptičtí. [ více informací ]
Péče o pacienty: Diagnostika - Svalová dystrofie typu Duchenne (DMD). Více jak 2 000 dětských a dorostových praktických lékařů dostalo začátkem prosince 2015 do svých ordinací informační leták popisující první projevy a fáze Duchennovy svalové dystrofie (DMD). Stalo se tak ve spolupráci s SPLDD ČR a OSPDL ČLS J.E.P., kdy jsme tento leták mohli zaslat spolu se zavedeným časopisem VOX Pediatriae. Věříme, že tímto projektem se nám podaří zvýšit povědomí o nemoci DMD u lékařů prvního kontaktu a hlavně dát návod jak při prvních signálech této nemoci postupovat. Děkujeme MUDr. Janě Haberlové z FN Motol za odbornou spolupráci a garanci textů a Ministerstvu zdravotnictví ČR za finanční podporu projektu. [ více informací ]
Doporučení: Dokument doporučení pro zdravotníky poskytující péči pacientům s DMD. [ PDF ke stažení ]
Tip: Od 1. 10. 2012 můžete přispět na naše aktivity prostřednictvím DMS - Dárcovské SMS. Příjem z DMS bude sloužit k podpoře osobní asistence, pořízení rehabilitačních a kompenzačních pomůcek, pořádání akcí pro rodiny za účelem výměny zkušeností a vzájemné pomoci, předávání informací laické i odborné veřejnosti. Pokud chcete přispět Parent Projectu, odešlete SMS ve tvaru: DMS SVAL na číslo 87 777. Děkujeme.

Pomáhají nám, charitativní akce - více informací v Pomáhají nám, charitativní akce

Děkujeme: 16. července 2016 pořádal Sbor dobrovolných hasičů v Rohovládově Bělé jubilejní 10. ročník hasičských závodů "O Pohár starosty obce", věnovaný neziskové organizaci Parent Project - www.parentproject.cz. Akce se konala pod záštitou senátorky za Pardubicko a Chlumecko, Mgr. Miluše Horské. [ více informací ]
Děkujeme: PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD. Děkujeme všem, kteří se zůčastnili: rodičům a jejich dětem, projektu Kouzelná přání, Chance 4 Children, Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA a našim asistentkám. [ více informací ]
Děkujeme: V pátek 22. ledna 2016 se v kulturním domě v Budišově nad Budišovkou uskutečnil již 8. Charitativní ples pro Jakuba a Parent Project. Ples zahájil Kubík Bačkovský, pro kterého je po celé roky organizován. Po krátkém úvodním slově svým zpěvem návštěvníky nadchladesetiletá Alexandra Volkmerová. Celý večer přítomné bavila hudební skupina BTJ NOVA z Krnova, v průběhu večera si mohli návštěvníci plesu zakoupit i lístky do bohaté tomboly, za kterou by rodiče a pořadatelé plesu chtěli poděkovat všem sponzorům. I letos se rodiče rozhodli věnovat peněžní šek v hodnotě 10 000 Kč, který byl předán na místě zástupcům Parent Projectu. [ více informací ]
Děkujeme: 26. října 2015 se konala vernisáž další ze série výstav Žijeme s vámi. Tentokrát v Atriu Poslanecké sněmovny ČR, a to pod záštitou místopředsedů Výborů pro zdravotnictví MUDr. Davida Kasala a MUDr. Jaroslava Krákory. Výstava proběhla za velké účasti pozvaných hostů. Zvláště jsme rádi, že mezi nás zavítala náměstkyně ministerstva zdravotnictví JUDr. Lenka Teska Arnoštová a pan náměstek Prof. MUDr. Josef Vymazal, DrSc. Účastnili se další členové Výboru pro zdravotnictví, poslanci, lékaři, odborníci, významní zástupci institucí, ale též naši kluci a jejich rodiny. [ více informací ]
Děkujeme: 5. října 2015 se v prostoru Nové radnice Magistrátu HMP konala vernisáž společné výstavy spolků PARENT PROJECT a MDA RIDE „Žijeme s vámi“, která se nesla v duchu hesla „žít a nejenom přežít“ a ukázala na 11 příbězích chlapců různého věku žijících s DMD zákeřnost tohoto progresivního onemocnění a dále ukázala emotivní fotografie z benefiční jízdy Prahou MDA RIDE, které se každoročně koná na podporu lidí žijících se svalovou dystrofií. [ více informací ]
Děkujeme: 18. července 2015 pořádal SDH Rohovládova Bělá 9. ročník soutěže v požárním sportu a klasickém požárním útoku mužů a žen "O pohár starosty obce Rohovládova Bělá". Tento ročník byl obohacen spoluprací s firmou BIG SHOCK a tím pádem další soutěží v požárním sportu o zajímavé ceny BIG SHOCKU. Letošní charitativní akce přinesla Parent Projectu částku 72.000 Kč. Děkujeme všem laskavým sponzorům, kteří nám pomohli. [ více informací ]
Děkujeme: Ozdravný pobyt mamin s kluky "Dámská jízda 2015" se konala v Bukové. Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července. Je to malá jihočeská vesnička asi 20 km od Třeboně v malebné krajině Novohradských hor. Měli jsme nádherné letní počasí a tak jsme si užívali výlety. [ více informací ]
Děkujeme: 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. V sobotu 23.5.2015 se uskutečnil v Nové Pace 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. Hned na začátku čekalo na všechny velké překvapení. Po loňské účasti Milana Baroše, letos mezi nás zavítal zástupce tentokrát druhého nejoblíbenějšího sportu u nás. Hokejista z nejmenšího extraligového města, které letos poprvé po 56 letech vyhrálo extraligový titul. Přišel mezi nás hráč Litvínova Jakub Petružálek. [ více informací ]