[ Vložit nový dotaz ] - [ Návrat na začátek diskuse ] |
Poslední příspěvek: 06.11.23 18:38:44 - zkrácenĂ© šlachy u 4 letĂ© vnuÄŤky - celkový počet témat: 776 |
Kateřina Guske
|
Zde je odpověď paní doktorky:
Dobrý den, Je pravda, že pokud má syn geneticky potvrzenou vlohu pro svalovou dystrofii typ Duchenne/Becker (DMD/BMD), pak má vysoké riiko pro abnormitu srdce a měl by být kardiologem sledován. Standardně se provádí ultrazvuk srdce, Holter a EKG. Z literatury se dnes již ví, že zejména u těžší formy Duchennovi svalové dystrofie mají chlapci nad 10 let věku již vysokou pravděpodobnost, že pokud se provede magnetická rezonance (MR) srdce (je přesněšjší než ultrazvuk), tak velmi často jsou zde již v tomto věku známky postižení srdce. Z tohoto důvodu se katdiologové dohodli, že u této vlohy pro DMD/BMD pokdu nebude dostupná magnetická rezonance srdce tak se rodině u chlpaců nad 10 let nabídne možnost preventivní léčby kardiomyopatie. Oebcně je preventivní léčba dobře tolerována. Souhrnem, prevetivní léčba u vašeho syna je ke zvážení, jelikož však má mírnější formu než DMD je možné před tímto rozhodnutím provést ještě MR srdce. Pokud by zde nebyli změny, pak by léčbu teoreticky nemusel užívat. Pokud by MR srdce nebylo dostupné v místě bydliště, je možné se obrátit na doc.Panovského mailem - roman.panovsky@fnusa.cz, jeho tým nabízí možnost vyšetření MR srdce všem chlapcům s dg DMD/BMD v rámci výzkumu ve FN Brno. |
Jana | Dobrý den, jsem v 15tt a bohužel, v manželově rodině (otec dítěte) se vyskytuje Duchennova muskulární dystrofie. Nemocná je jeho teta, bratranec - po této linii se nemoc dále občas vyskytuje, nicméně manžel je bez příznaků, předpokládám tedy bez výskytu. Ráda bych se zeptala, jaká je pravděpodobnost, že naše dítě může tuto nemoc zdědit? Z mnoha článků o DMD jsem pochopila, že se "přenáší" z matky nosičky na dítě, takže když je onemocnění v rodině manžela, nikoli u mě, existuje i tam pravděpodobnost onemocnění našich dětí? Lze toto nějak odhalit při prenatální diagnostice? Je taková anamnéza například důvodem pro odběr plodové vody? Předem moc děkuji za odpověď a jsem s pozdravem. |
Kateřina Guske
|
Dobrý den, zde je odpověď paní doktorky:
Pokud se v rodině vašeho partnera vyskytuje klasická forma Duchennovi svalové dystrofie a váš partner nemá žádné obtíže, pak se nemusíte obávat rizika přenosu této nemoci na vaše společné dětí. |
Silvia | Dobry den zelam.Nas 3mesacny syncek ma zle pecenove testy AST 1,51 , ALT 1,09 , GMT 1,31 a CK 4,39. Od narodenia mal zltacku az do 2.mesiaca sme sa jej nemohli zbavit(vtedy mal pecenove testy v poriadku).Ked uz zltacka odisla tak zrazu ma zle pec.testy :-( No trapi ma to CK zvysene.Moze to signalizovat nejaku sval.distrofiu? Berieme iba Cebion a Flavobion a Devit.Dakujem za odpoved..'Strachujuca sa maminka' |
Děkujeme našim partnerům za podporu. |
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |