[ Vložit nový dotaz ] - [ Návrat na začátek diskuse ] |
Poslední příspěvek: 06.11.23 18:38:44 - zkrácenĂ© šlachy u 4 letĂ© vnuÄŤky - celkový počet témat: 776 |
MUDr. Petr Vondráček
|
S tím Vám bohužel neporadím. Tyto problémy musí řešit ošetřující lékař u lůžka pacienta, nelze takto "ordinovat " na dálku.
|
Jaromír Vaculík
|
Po odstranění vyživovací sondy po laryngektomii jsem začal jíst mix.stravu s velmi dobrou chutí asi 14 dnů.Postupně se mně začala strácet chuť jídla a zůstávalo v ústech jen neustálé sladko.Konzumovaná jídla stratila chuť a zůstalo je teplo,chladno.I med nebo zákusky stratily chuť.Zatím nikdo neví proč tomu tak je.Může mně někdo poradit co mám dělat?I lékaři jsou bezradní.
|
Barbora | Dobrý den, jsem 23 letá slečna, která trpí diagnózou Werdnig-Hoffmann a 2 roky žiju s přítelem a chtěli bychom miminko. Je to možné?? |
Věra Vojáčková
|
Ahoj, zachytila jsem náhodou tvůj dotaz. Vzhledem k tomu, že mám stejnou diagnózu jako ty a žiji v manželství se zdravým mužem, také jsme před lety podobný problém řešili. Je potřebné absolvovat několik vyšetření - srdce, protože těhotenství je velká zátěž, pak plíce, změřit vitální kapacitu, protože by nemuselo být dost kyslíku pro oba, genetika - zejména pokud jde o partnera a jeho případné přenašečství, které už je možné odhalit. Matka je vždy přenašečka, ale jde jen o recesivní geny, aby se nemoc projevila, musí být partner přenašeč. Předpokládám, že jsi neměla nijak nadstandartní lékařskou péči, takže máš rovná záda nebo se ti páteř zbortila, protože i to ovlivní doporučení lékařů. Myslím, že ti to asi budou rozmlouvat, o to víc, že nejste manželé. Hodně záleží na tom, jak pevný bude tvůj vztah s partnerem a kolik práce si budete chtít přidělat, protože tvoje nemoc se bude zhoršovat a většinu poviností ponese on. Jsem vdaná už 12 let a žili jsme spolu 3 roky jen tan na zkoušku. U nás to s dítětem dobře nedopadlo, ukázal se jiný problém na straně mého muže. Pokud se budeš chtít ještě na něco zeptat, tak se mi ozvi. Věra
|
Webmaster
|
Jak postupovat při zařazení pacienta do databáze naleznete na této stránce pod odkazem [ Zařazení do databáze ]. Je tam uvedena celá poštovní adresa a telefonní kontakt na MUDr. Vondráčka. Pro případnou odpověď uvádějte prosím svůj e-mail. Takto Vám nelze zaslat případné odpovědi.
|
MUDr. Petr Vondráček
|
Doporučuji obrátit se s tímto dotazem na specialisty - lékaře a zdravotní sestry na ARO, kteří mají zkušenosti s péčí o pacienta na umělé plicní ventilaci.
|
Iveta | Pane doktore ještě jeden dotaz.Jak jsem psala Martin je na dýchacím přístroji doma mohla bych mu dávat Koenzym Q10 a l-Karnitim nebo L-Arginin co doporučujete a jak dávkovat u této nemoci.Děkuji za odpovědi. |
MUDr. Petr Vondráček
|
Podrobné informace najdete v publikaci Zlatý standard péče o pacienta s DMD/BMD.
|
Čapková | Vážený pane doktore, jaká je vhodná matrace při nemoci DMD? Může být ortopedická obuv pro chlapce s touto nemocí a nebo musí být speciální? Předem děkuji za odpověď. |
MUDr. Petr Vondráček
|
Matrace je vhodná antidekubitální jako prevence proleženin. Obuv ortopedická podle typu deformity nohy, je proto nutno konzultovat ortopéda.
|
Iveta | Dobrý den pane doktore ještě jsem se chtěla zeptat zdali je můj syn Martin Kučera v databázi zaregistrován mockrát děkuji za odpovědi. |
MUDr. Petr Vondráček
|
Martin Kučera v databázi registrován není. Pokud máte zájem na jeho zařazení, kontaktujte mně přímo na mailu pvondracek@fnbrno.cz
|
Iveta | Dobrý den pane doktore,můj syn má svalovou dystrofii Duchen má 19 let jsme na dýchacím přístroji a jsme v domácí péči.Již rok jsme doma chtěla bych se zeptat jaké léky bych mu mněla dávat neužíva nic kromně vitamínu a taky mu dávám bylinné čaje,je něco nového jaké mámé vyhlídky. |
MUDr. Petr Vondráček
|
Osobní asistentka by pro pacienta s DMD byla jistě velkým přínosem. Lze předpokládat progresi onemocnění a tím i zhoršení mobility a sebeobsluhy, tím by měla být žádost o osobní asistentku zdůvodněna.
|
Honza | Pane doktore, při mojí diagnoze svalové dystrofií LGMD kalpainopatií mně můj neurolog předepsal injekce superanabolu při pobytu v lázních, avšak moje známá tvrdí že superanabolon se používal někdy v osmdesátých letech k léčbě myopatie ale bez pozitivních výsledků? Taky se chci zeptat na valproát o kterém sem se doslechl že s ním mají myopati dobré zkušenosti. |
MUDr. Petr Vondráček
|
Ani superanabolon ani valproát nemají na pletencovou svalovou dystrofii žádný efekt a rozhodně je nedoporučuji.
|
Strana: 78 77 76 75 74 73 72 71 70 69 68 67 66 65 64 63 62 61 60 59 58 57 56 55 54 53 52 51 50 49 48 47 46 45 44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 |
Kliknutím na dotaz rozbalíte diskusi pro čtení nebo vložení příspěvku. Pro vložení nového dotazu použijte volbu " Vložit nový dotaz".
Odborná poradna slouží k řešení problematiky kolem svalových dystrofií Duchenne/Becker u dětských pacientů. Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo. |
Děkujeme našim partnerům za podporu. |
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |