Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Vložit nový dotaz ] - [ Návrat na začátek diskuse ]

Poslední příspěvek: 06.02.20 11:38:49 - Re:DMD - celkový počet témat: 774




  Jana  |  Prosím Vas pane doktore mužete mi sdělit zda byl Protandim zkoušen u Beckr sval.dystrofie? A neznáte výsledky? Ja je mému synovi sehnala,ale musím mu je střídat s Kreatin monohydrátem a carnitinem.Při 40 denním užívání Protandimu tj.1/2 denně se nám vrátily bolesti a neschopnost chůze.Jedinou oporou je snad to,že není unaven,s porovnáním s Kreatinem je únava velmi znatelná.Prosím sdělíte mi odborně zda mám ho dál kupovat.Což asi ano ale můžu očekávat nějaké zlepšení stavu.Syn je již v databázi zaveden.Děkuji za odpověď.

MUDr. Petr Vondráček  |  Podle mých vědomostí Protandim u BMD přímo cíleně testován nebyl, ale může být přínosem, proto jej mohu doporučit, event. v kombinaci s koenzymem Q10 nebo jinými potravinovými doplňky.


  Iveta  |  Martin ted používá Augmentin tm 1g je to další antibiotikum v průběhu měsice něco se zlepšilo ,hlavně nevím čím ...Začal hodně hýbat rukama a kotníkama točí ,cítí jako kdyby něco dodalo sílu.Jenže jsou to antibiotika již třetí mněl penobene ,ciflox, ted nevím jestli to mám psané zprávně a ted má augmentin a ted hýbe rukama i kotníkama, ale máme potíže z vyprázdnováním ,dáávala jsem v průběhu nemoci a nechutenství nutri drinky 7krát denně 2dny pak už jsem mixovala stravu co má míti k obědu ,dodržovala jsem aby mi jedl i ústy nemixovanou stravu,polikání má v pořádku ,břicho nebolistivé ale po 10 dnech malí bobek nevím kde to jídlo jde včera jsem tu opět mněla naší paní doktorku také mu prohmatala bříško a nic nebolí .Saturačně je v pořádku akorát ted sr.akce se nám zvíšíla z dlouhodobých 110 na 135 prosím poradte mi a hlavně se zamyslete co mu stech antibiotik dělá dobře,, normálně se zase začal hýbat kroutí ručkama i kotníkama ,trošku i zvedá ruku to nebylo u nás dlouhodobě. Děkuji Kučerová od Martina Kučery.Děkujem. Pozn: Martin má svalovou dystr.duchen tak at víte. děkuji.

MUDr. Petr Vondráček  |  S tím Vám bohužel neporadím. Tyto problémy musí řešit ošetřující lékař u lůžka pacienta, nelze takto "ordinovat " na dálku.

Jaromír Vaculík  |  Po odstranění vyživovací sondy po laryngektomii jsem začal jíst mix.stravu s velmi dobrou chutí asi 14 dnů.Postupně se mně začala strácet chuť jídla a zůstávalo v ústech jen neustálé sladko.Konzumovaná jídla stratila chuť a zůstalo je teplo,chladno.I med nebo zákusky stratily chuť.Zatím nikdo neví proč tomu tak je.Může mně někdo poradit co mám dělat?I lékaři jsou bezradní.


  Barbora  |  Dobrý den, jsem 23 letá slečna, která trpí diagnózou Werdnig-Hoffmann a 2 roky žiju s přítelem a chtěli bychom miminko. Je to možné??

Věra Vojáčková  |  Ahoj, zachytila jsem náhodou tvůj dotaz. Vzhledem k tomu, že mám stejnou diagnózu jako ty a žiji v manželství se zdravým mužem, také jsme před lety podobný problém řešili. Je potřebné absolvovat několik vyšetření - srdce, protože těhotenství je velká zátěž, pak plíce, změřit vitální kapacitu, protože by nemuselo být dost kyslíku pro oba, genetika - zejména pokud jde o partnera a jeho případné přenašečství, které už je možné odhalit. Matka je vždy přenašečka, ale jde jen o recesivní geny, aby se nemoc projevila, musí být partner přenašeč. Předpokládám, že jsi neměla nijak nadstandartní lékařskou péči, takže máš rovná záda nebo se ti páteř zbortila, protože i to ovlivní doporučení lékařů. Myslím, že ti to asi budou rozmlouvat, o to víc, že nejste manželé. Hodně záleží na tom, jak pevný bude tvůj vztah s partnerem a kolik práce si budete chtít přidělat, protože tvoje nemoc se bude zhoršovat a většinu poviností ponese on. Jsem vdaná už 12 let a žili jsme spolu 3 roky jen tan na zkoušku. U nás to s dítětem dobře nedopadlo, ukázal se jiný problém na straně mého muže. Pokud se budeš chtít ještě na něco zeptat, tak se mi ozvi. Věra

MUDr. Petr Vondráček  |  Možné to určitě je, ale měli byste předem navštívit Oddělení lékařské genetiky a informovat se na možnosti prenatální genetické diagnostiky.


  Iveta  |  Prosím pane doktore jestli by jste mi nemohl poradit čím inhalovat denně a čím v průběhu nějaké virozy již jsem Vám psala e-mail ale moc to neumím takže si můžu myslet že Vám nepřišel. Už začínám být vúči některým lékařům imunní žádné rady.Svalová dystrofie je hodně známá ale mně bylo vždy řečeno od lékaře že to je nemoc jak nevybádaný vesmír.Prosím než se naučím jestli můžete dejte mi telefonní kontakt.Děkuji moc zrovna jsme nemocní. Syn že již je na dýchcím přístroji a je to svalová dystrofie Duchen. Kučerová Iveta od Martínka Kučery.DĚKUJI.

Webmaster  |  Jak postupovat při zařazení pacienta do databáze naleznete na této stránce pod odkazem [ Zařazení do databáze ]. Je tam uvedena celá poštovní adresa a telefonní kontakt na MUDr. Vondráčka. Pro případnou odpověď uvádějte prosím svůj e-mail. Takto Vám nelze zaslat případné odpovědi.

MUDr. Petr Vondráček  |  Doporučuji obrátit se s tímto dotazem na specialisty - lékaře a zdravotní sestry na ARO, kteří mají zkušenosti s péčí o pacienta na umělé plicní ventilaci.


  Iveta  |  Pane doktore ještě jeden dotaz.Jak jsem psala Martin je na dýchacím přístroji doma mohla bych mu dávat Koenzym Q10 a l-Karnitim nebo L-Arginin co doporučujete a jak dávkovat u této nemoci.Děkuji za odpovědi.

MUDr. Petr Vondráček  |  Podrobné informace najdete v publikaci Zlatý standard péče o pacienta s DMD/BMD.


  Čapková  |  Vážený pane doktore, jaká je vhodná matrace při nemoci DMD? Může být ortopedická obuv pro chlapce s touto nemocí a nebo musí být speciální? Předem děkuji za odpověď.

MUDr. Petr Vondráček  |  Matrace je vhodná antidekubitální jako prevence proleženin. Obuv ortopedická podle typu deformity nohy, je proto nutno konzultovat ortopéda.


  Iveta  |  Dobrý den pane doktore ještě jsem se chtěla zeptat zdali je můj syn Martin Kučera v databázi zaregistrován mockrát děkuji za odpovědi.

MUDr. Petr Vondráček  |  Martin Kučera v databázi registrován není. Pokud máte zájem na jeho zařazení, kontaktujte mně přímo na mailu pvondracek@fnbrno.cz


  Iveta  |  Dobrý den pane doktore,můj syn má svalovou dystrofii Duchen má 19 let jsme na dýchacím přístroji a jsme v domácí péči.Již rok jsme doma chtěla bych se zeptat jaké léky bych mu mněla dávat neužíva nic kromně vitamínu a taky mu dávám bylinné čaje,je něco nového jaké mámé vyhlídky.

MUDr. Petr Vondráček  |  Jako podpůrnou léčbu mohu doporučit potravinové doplňky Protandim, L-Karnitin a koenzym Q10.


  Monika  |  Dobrý den. Pracuji v mateřské škole a ve třídě mám 5-tiletého chlapce s DMD/BMD. V současné době má těžkopádnou chůzi, zvládá chůzi po schodech sám (přesto ho vodím za ruku, bojím se pádu), rychlost vycházky přizpůsobujeme chlapcovu tempu. Nemám představu, jak se bude jeho stav vyvíjet dál a zvažuji integraci, tedy především osobní asistenci. Do MŠ bude chodit nejméně rok, možná 2. Poraďte mi, prosím, zda máme šanci získat osobní asistentku. Pomoc bych ocenila i při oblékání, při práci s dětmi ve třídě (neudrží pozornost). Je tu sice ještě možnost Speciální MŠ ve městě, ale změnu kolektivu a prostředí by zřejmě nenesl lehce. Mám samozřejmě v úmyslu vše projednat s rodiči, ale nejdřív bych chtěla znát Váš názor. Předem Vám děkuji za odpověď.

MUDr. Petr Vondráček  |  Osobní asistentka by pro pacienta s DMD byla jistě velkým přínosem. Lze předpokládat progresi onemocnění a tím i zhoršení mobility a sebeobsluhy, tím by měla být žádost o osobní asistentku zdůvodněna.


  Honza  |  Pane doktore, při mojí diagnoze svalové dystrofií LGMD kalpainopatií mně můj neurolog předepsal injekce superanabolu při pobytu v lázních, avšak moje známá tvrdí že superanabolon se používal někdy v osmdesátých letech k léčbě myopatie ale bez pozitivních výsledků? Taky se chci zeptat na valproát o kterém sem se doslechl že s ním mají myopati dobré zkušenosti.

MUDr. Petr Vondráček  |  Ani superanabolon ani valproát nemají na pletencovou svalovou dystrofii žádný efekt a rozhodně je nedoporučuji.

Strana: 78 77 76 75 74 73 72 71 70 69 68 67 66 65 64 63 62 61 60 59 58 57 56 55 54 53 52 51 50 49 48 47 46 45 44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 
17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 
Kliknutím na dotaz rozbalíte diskusi pro čtení nebo vložení příspěvku.
Pro vložení nového dotazu použijte volbu " Vložit nový dotaz".

Odborná poradna slouží k řešení problematiky kolem svalových dystrofií Duchenne/Becker u dětských pacientů.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.

Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz