[ Vložit nový dotaz ] - [ Návrat na začátek diskuse ] |
Poslední příspěvek: 06.11.23 18:38:44 - zkrácenĂ© šlachy u 4 letĂ© vnuÄŤky - celkový počet témat: 776 |
Jana Haberlová
|
Dobrý den, teoreticky je možné, že zvýšení svalových enzymů je dáno lehkým zánětem, proto doporučuji zkontrolovat svalové eznymy za cca 3 měsíce. Do té doby další dovyšetření příčiny zvýšených svalových enzymů v případě, že syn je zcela bez známek svalové slabosti, nedoporučuji.
|
Petra | Dobrý den, syn měl sledované CK pro mírné zvýšení, před rokem asi 3, před půl rokem kleslo na 2, nyní při posledním odběru hodnota 15 a mírně zvýšené jaterní testy AST 0,8. Večer před odběrem byl na fotbalovém tréninku a při samotném odběru byl ve stresu, když dr. zabodla injekci do žíly, tak dlouho trvalo než začala téct krev. Dále prodělal virǒzu po které stále pokašlává. Mohou tyto faktory ovlivnit zvýšené hodnoty CK a AST? Mohlo by případně jít o mononukleozu? Děkuji za odpověď. |
Jana Haberlová
|
Dobrý den, zvýšení CK na 3 u sportovce je normální hodnota. Zvýšení CK na 15 je již podstatné zvýšení, může být však zapříčiněno virozou v kombinaci s intenzivním treningem. Pokud by jste chtěla mít jistotu, že syn má hodnoty svalových enzymů v normě, je nutný standardní odběr a to je odběr vzorku periferní krve po 3 dnech klidového režimu, tzn. pouze běžná denní aktivita bez jakýchkoliv tréningů.
|
Helena | Dobrý deň. Synovi (5rokov)vyskočili hodnoty CK pri 1odbere 58.04 umol /l a pri 2odbere 65.85 umol/l. Sťažuje sa na bolesti nôh a rúk, občas hlavy. Hodnoty ALT a AST sú v norme. Chcela by som sa opýtať, všade čítam že CK sa udáva v jednotke ukat/l a nie umol/l,ako to mame napisane v nasej sprave. Ako si mam interpretovať takéto vysoké hodnoty v jednotkách umol/l?. Znamená to rovnakú hodnotu? A ešte jedna otázka :) je možné ze syn má BMD alebo DMD keď má takéto vysoke hodnoty len CK? Ďakujem za odpoveď. H |
Jana Haberlová
|
Dobrý den, v ČR jsou standardně pro měření CK používány ukat/l, v zahraničí IU/L. Jednotka umol/l se standardně nepoužívá a nejsem si jistá, jestli se nejedná o chybu přepisu. Zeptejte se daného lékaře, podstatné jakou má laboratoř pro danou jednotku normu tzn. u ukat/l je norma horní hladiny CK ve většině laboratoří okolo 2.5 až 3.5, u IU/L je norma ve většině lab do 170-200. CK okolo 60 při jednotce ukat/(l je významné zvýšení, které pokud je chronické svědčí pro svalovou abnormitu a je třeba pátrat po příčině.
|
Jana B. | Jana B. | Dobry den, sest mesacnemu synovi bola zistena dystrofinopatia v.s. Duchennova svalova dystrofia, delecia exonov 46-50 dystrofinoveho genu c.6615_7309del, p.Arg2205serfs*, takato zmena doteraz nebola popisana a predpoklada sa ze je zodpovedna za vyvoj klinickeho obrazu svalovej dystrofie.nasa neurologicka tvrdi, ze nie je celkom vylucene, ze sa nakoniec moze jednat o BMD a nie DMD, je to mozne?ck 86, ld 13 neurologicky ok, emg negat.dakujem |
Jana Haberlová
|
Dobrý den, jedná se o doplněk stravy u kterého neexistuje klinickými studiemi potvrzený efekt účinku u DMD. Tzn. jestli a v jaké dávce bude mít efekt na DMD je nejasné, obecně u DMD doporučován není.
|
Jana B. | Dobry den, sest mesacnemu synovi bola zistena dystrofinopatia v.s. Duchennova svalova dystrofia, delecia exonov 46-50 dystrofinoveho genu c.6615_7309del, p.Arg2205serfs*, takato zmena doteraz nebola popisana a predpoklada sa ze je zodpovedna za vyvoj klinickeho obrazu svalovej dystrofie.nasa neurologicka tvrdi, ze nie je celkom vylucene, ze sa nakoniec moze jednat o BMD a nie DMD, je to mozne?ck 86, ld 13 neurologicky ok, emg negat.dakujem |
Jana Haberlová
|
Dobrý den, aktuálně nikde na světě neexistuje léčba, která by odstranila příčinu i následky. Takováto léčba je opravdu budoucností s výhledem několika roků - nejoptimistější min. 5 -8-10 let. Aktuálně jsou dostupné pouze léky které proces zpomalují (kortikoidy, ve výjimečných případech je i indikován lék Traslarna)a experimentální léčba v klinckých studií. Nové možnosti léčby modifikující průběh jsou reálnější, optimistický výhled 2-3-5 let. Bohužel je tato léčba ve většině případů vázána na typ genetické odchylky a na věk a motorické schopnosti pacienta. K další otázce. Léčba utrophinu je v UK dostupná pro rezidenty UK s určitým věkovým a motorickým limitem, nejlépe kontaktujte již vámi vybrané centrum.
|
Renata | Dobry den, ake mate skusenosti po podavani Protandimu u deti s BMD? Mojmu 6 rocnemu synovi pred rokom na genetickom vysetreni diagnostikovali BMD. Ma len mierne tazkosti pri chodzi po schodoch a slabsiu vydrz pri behani. Cudzi ludia by si to mozno ani nevsimli. Uvitala by som nazory lekarov alebo rodicov, ci ma vobec zmysel nutit ho brat okrem Koenzymu a inych doplnkov (napr. vitaminy) este aj Protandimom? Dakujem za odpoved. |
Jana Haberlová
|
Dobrý den, Protandim je doplněk stravy, tzn. bohužel neexistuje standardní lékařskou studií ověření efektu u svalové dystrofie typ Duchenne či Becker. Užívání Protandimu je založeno jen na jednotlivých zkušenostech pacientů a jejich rodičů, kdy mají pocit, že se na léčbě cítí lépe, či na jednotlivých experimentálních testech na tkáňových modelech. Záleží na vás, jestli přípravek vyzkoušíte (doporučuji minimálně 2 měsíce). Výhodou je, že z pohledu lékaře přípravek není zdravotně škodlivý, přesto je vždy nutné zvážit cenu přípravku.
|
Martin | Vie niekto poradit ako sa da dostat k lieku protandim? |
Správce webu
|
Dotazů na téma nákupu Protandimu, zde bylo už několik a odpověď je bohužel stále stejná. Nákup Protandimu oficiální cestou není v ČR možný. Lidi se jej nechávají posílat od svých známých z USA, nakupuji prostřednictvím firem zajišťující přeposílání zboží z USA do CZ nebo na aukčních serverech (např. eBay).
|
Jana Haberlová
|
Dobrý den, máte pravdu, že i odbornou veřejnost překvapil tento klinický výzkum, který ukázal benefity užívání Simvastatinu u DMD myší. Jedná se však zatím o zvířecí modely, tudíž nelze z těchto výsledků cokoliv vyvozovat pro pacienty s DMD,je nutné aby Simvastatin prošel všemi standardními fázemi klinického výzkumu.
|
Strana: 78 77 76 75 74 73 72 71 70 69 68 67 66 65 64 63 62 61 60 59 58 57 56 55 54 53 52 51 50 49 48 47 46 45 44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 |
Kliknutím na dotaz rozbalíte diskusi pro čtení nebo vložení příspěvku. Pro vložení nového dotazu použijte volbu " Vložit nový dotaz".
Odborná poradna slouží k řešení problematiky kolem svalových dystrofií Duchenne/Becker u dětských pacientů. Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo. |
Děkujeme našim partnerům za podporu. |
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |