[ Vložit nový dotaz ] - [ Návrat na začátek diskuse ] |
Poslední příspěvek: 06.11.23 18:38:44 - zkrácenĂ© šlachy u 4 letĂ© vnuÄŤky - celkový počet témat: 776 |
MUDr. Petr Vondráček
|
Vašeho syna bychom velmi rádi zařadili do naší Centrální databáze. Kortikoidy zvažujeme obvykle u chlapců, kteří již mají problémy, ale jsou ještě schopni samostatně chodit, obvykle ve věku 6-9 let. Parapodium může být přínosem, doporučuji ještě konzultovat rehabilitačního lékaře.
|
![]() |
MUDr. Petr Vondráček
|
Bolesti zad s přenašečstvím svalové dystrofie nesouvisejí
|
![]() |
MUDr. Petr Vondráček
|
SMA je jiné onemocnění, které nepatří do našeho projektu. Na rozdíl od DMD/BMD se nejedná o onemocnění svalu, ale nervových buněk v míše. Péči o pacienty se SMA se věnují dětští neurologové, obvykle na klinice dětské neurologie podle místa bydliště.
|
![]() Dotaz č. 2/ - neznáte v Česku nějakého specialistu, který by se Marfanem zabýval tak, jako se Vy zabýváte svalovými dystrofiemi? Děkuji, zdravím O.Císler |
MUDr. Petr Vondráček
|
Konkrétního specialistu na Marfanův syndrom bohužel neznám. Co se týče Losartanu a jeho event. použití u Marfanova syndromu, nejvhodnější by bylo konzultovat přímo kardiologa, který by potom měl tuto léčbu také řídit.
|
Pavla Broulová
|
Dobrý den, našla jsem Váš dotaz a příspěvěk k Marfanovu syndromu. Náš syn ho má taky (11 let), má rozšířenou aortu, žádné léky zatím nebere. Jezdíme k Mudr Jiránkovi do litoměřické nemocnice a doktor uvažuje o nasazení léčby. Chci se zeptat na přípravek Losartan a zda jste prodělal již operaci, co to obnášelo a jestli vše dopadlo dobře (věřím, že ano). Až bychom věděli něco blíže a připravované léčbě syna, ráda bych se s vámi podělila o poznatky. Děkuji a přeji pevné zdraví
|
petra
|
dobry den chtela bych se zeptat:Mam od narozeni marfanuv syndrom a cekam miminko.Bude to miminko stejne nemocne jako ja?mi rodice ani prarodice tuto nemoc nemaji a pritel taky ne.Budu muset byt nejak abnormalne v těhotenstvi sledovana?Jsem ted v druhem měsici.dekuji za odpoved!
|
Správce webu
|
Dotazy mimo téma svalových dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD) nebudou zodpovídány a následně mazány. Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.
|
České sdružení Marfanova syndromu
|
Prosím, všichni kdo máte Marfanův syndrom a chcete, najeďte si na webové stránky: www.marfanuvsyndrom.websnadno.cz Jsem zakladatelka tohoto občanského sdružení a ráda vám pomůžu. Monika Bartošová P.S. Vzkaz pro správce: mohl byste se zeptat lidí, kteří trpí tímto syndromem, jestli mi můžete na můj e-mail poslat jejich kontakt? Děkuji |
Rusnáková sabina
|
DobrĂ˝ veÄŤer,
mĹŻj pĹ™Ătel má marfanĹŻv syndrom a já bych se chtÄ›la zeptat co dÄ›lat aby tu byl s námi dĂ©le.... dekuji za odpoved |
![]() |
MUDr. Petr Vondráček
|
Vliv losartanu na kosterní svalstvo u myšího modelu DMD nedávno publikovali američtí autoři: Angiotensin II type 1 receptor blockade attenuates TGF-beta-induced failure of muscle regeneration in multiple myopathic states. Nat Med.2007 Mar;13(2):204-210. Epub 2007 Jan 21. O vlivu hyperbarické komory na dystrofický sval nemám žádné informace. Zatím jsem nezaregistroval publikaci, která by se tímto tématem zabývala. |
Mirek
|
Celou zprávu o vlivu losartanu mám, pokud máte zájem pošlu vám ji emailem.
|
Zdenek Hrdinka
|
Prosim Mirka o zaslani zpravy o vlivu losartanu na kosterni svalstvo. Dekuji
|
Věra Staňková
|
Dobrý večer, až po dlouhé době jsem zabrousila na tyto stránky. Jen drobnou poznámku. Několik pacietnů s dystrofinopatií má důvod k léčbě sartany pro hypertenzi, kardiomyopatii apod. U všech dávám přednost losartanu. Vím, že je těžké hodnotit u tak malého souboru, ale zatím jsem za těch několik let neviděla bohužel efekt, který by alespoň pacient poznal subjektivně, objektivní změny jsem nepozorovala. Jsou nějaké novinky?? Děkuji za zprávy. dr.Staňková
|
![]() |
MUDr. Petr Vondráček
|
Vzhledem k tomu, že DMD je velmi závažné onemocnění, je velmi důležité jej potvrdit nebo vyloučit co nejdříve, zvláště v případě, že se toto onemocnění v rodině již vyskytlo. Standardní postup je nechat dítě vyšetřit na doporučení praktického dětského lékaře specialisty na pracovišti dětské neurologie ve FN Motol, Thomayerově nemocnici, nebo ve Všeobecné fakultní nemocnici.
|
![]() |
MUDr. Petr Vondráček
|
Zdá se, že Vaše dcera je lehce symptomatická přenašečka DMD/BMD. Nemusíte mít obavy, že by se její zdravotní stav nějak dramaticky zhoršoval. Přenašečky mají často mírnější bolesti nebo křeče ve svalech zejména po vyšší fyzické zátěži, ale tyto problémy jsou obvykle po celou dobu života přibližně stejné. Opatrnost je však nutná při plánovaných operačních zákrocích v celkové anestezii, kdy je riziko syndromu maligní hypertermie s poškozením svalu, proto musí být o přítomnosti této choroby informován anesteziolog, zajišťující narkózu.
|
![]() |
MUDr. Petr Vondráček
|
Pokud máte skutečně Beckerovu svalovou dystrofii (BMD), což je onemocnění vázané na X chromozom, potom je Vaše dcera s nějvětší pravděpodobností klinicky zdravá přenašečka a její syn má 50% riziko, že zdědí mutaci v dystrofinovém genu, způsobující BMD.
|
![]() |
MUDr. Petr Vondráček
|
Srdce je právě hlavním problémem u BMD, který pacienta ohrožuje na životě. Protože jste ohrožen rizikem srdečního selhání už v tako mladém věku, je nutné u Vás každý rok kardiologické vyšetření a léčba event. kardiomyopatie. Pacienti s BMD se obvykle dožívají věku kolem 50 let.
|
Strana: 78 77 76 75 74 73 72 71 70 69 68 67 66 65 64 63 62 61 60 59 58 57 56 55 54 53 52 51 50 49 48 47 46 45 44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 |
Kliknutím na dotaz rozbalíte diskusi pro čtení nebo vložení příspěvku. Pro vložení nového dotazu použijte volbu " Vložit nový dotaz".
Odborná poradna slouží k řešení problematiky kolem svalových dystrofií Duchenne/Becker u dětských pacientů. Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo. |
Děkujeme našim partnerům za podporu. |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |